Para una enfermedad que tiene tan poca atención prestada a ella, hay un buen número de personas que quieren llevarlo a la vanguardia en la forma de una exposición de arte itinerante.

Sobre la base de la cobertura del Gaston Gazette, al menos 800 profesionales de la medicina y de las organizaciones, 90 familias, y un sinnúmero de otras personas mostraron apoyo a la cistinosis a través de una exposición de arte personalmente elaborado a partir de aquellos dentro de la comunidad cistinosis. Los artistas que aparecen tenían edades, los medios que utilizan en su trabajo, la ubicación, y mucho más, pero todos ellos tienen una conciencia de la conexión de fondos universal para este trastorno extremadamente raro.

Los niños suelen ser diagnosticados con cistinosis antes de la edad de dos años. La condición hace que la cisteína (un aminoácido) que se acumulan en los órganos de todo el cuerpo, que, si no se trata, puede causar insuficiencia renal en el momento en que un niño tiene nueve años!

Bryan Stout es uno de los artistas que muestran su trabajo este verano como el “sueño, alcance, Inspire” viajará desde los Estados Unidos a México a Brasil, y más allá.

“Es muy emotivo. Es bello. El tono de la misma es muy positiva. Está inspirado mi hija “, dijo Katie Latimore, asistenta ejecutiva de la Red de Investigación de la cistinosis y madre de un niño con la enfermedad. “Se ha abierto [mis hijas] ojos no sólo para la cistinosis, sino a todo el mundo. Realmente espero que la comunidad lo ama “.

Las piezas eran una parte de la familia de 2015 CRN Conferencia de la Red de Investigación cistinosis en Chicago del 16 de julio a la 18 de julio.

La exhibición espera traer el reconocimiento, y en última instancia los tratamientos, a los países que actualmente no les ofrecen. Los países de África, el continente que reclama 9 de cada 10 de los peores sistemas de salud del mundo, se encuentran entre uno de los lugares de mayor prioridad por dar a conocer la cistinosis y tratamientos.

En un mundo donde el arte se utiliza a menudo para hacer riquezas, es agradable ver a este grupo se unen y mostrar su apoyo el uno al otro.

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