RareConnect explica la vida de Annie Kwakkel que nació con cistinosis, una enfermedad genética que afecta aproxima a 1 en 100,00 a 200,000 recién nacidos en todo el mundo.

Hoy en día, las personas que viven con cistinosis viven más tiempo, gracias a la ciencia médica.

Eso es una noticia maravillosa, pero también significa encuentra una manera de pagar la universidad mientras que frente a los costos de vivir con una condición médica grave. Es por eso que Deanna Potts, que vivió hasta los 27 años de edad, habló sobre su deseo de iniciar un fondo de becas para los niños con cistinosis.

En 2010, la beca Deanna Lynn Potts permitió holandés artista Annie Kwakkel para inscribirse en la escuela de arte en su país natal, Países Bajos. Desde entonces, ella ha prosperado mediante la exploración de la función de su propio cuerpo desempeña en la creación de su arte. Tener cistinosis hecho Kwakkel exquisitamente consciente de las limitaciones de su cuerpo, sino también su potencial como una expresión de arte.

Todo lo que hago COMIENZA CON MI fascinación por el cuerpo humano. Sangre, carne, heces, órganos, la materia sólida que nos hacen de …. Es sinónimo de las posibilidades, las opciones para el futuro “, dijo Kwakkel.

El artista utiliza a menudo pétalos de flores como medio debido a su fragilidad. Junto con hilos transparentes y vidrio, los pétalos ayudan Kwakkel explorar cómo “el material y el flujo inmaterial una y en la otra.”

La Beca Potts es administrado por la Cystinosis Foundation. El plazo de solicitud es marzo del 30 de cada año.

Esperamos ver lo que la próxima historia increíble vendrá de la Beca Potts!

Si conoces a alguien que sería un buen candidato para la Beca Potts, asegúrese de contar su historia a continuación en los comentarios!