El preferiría no ser uno-en-un-million
Cuando la mamá de Hagan dice a los 12 meses de edad, muchacho irlandés que él es uno en un millón, no es broma - y que no es exactamente…
Cuando la mamá de Hagan dice a los 12 meses de edad, muchacho irlandés que él es uno en un millón, no es broma - y que no es exactamente…
5 años de edad, Hadley Alexander no es normal. Cada mañana, su día comienza oficialmente a las 7 a.m. Ella convenció despierto por sus padres y, a través de un…
Serendipity (n): la aparición y el desarrollo de los acontecimientos por casualidad en una manera feliz o beneficioso. Como muchos de ustedes probablemente saben, el viaje a un diagnóstico cistinosis…
Los padres que aman a sus hijos pueden apreciar cuando los tratamientos están disponibles para llevar la esperanza y la curación cuando sus crías están enfermos ... El 17 de…
RareConnect explica la vida de Annie Kwakkel que nació con cistinosis, una enfermedad genética que afecta aproxima a 1 en 100,00 a 200,000 recién nacidos en todo el mundo. Hoy…
Bitartrato de cisteamina es su nombre, y salvar vidas es su juego. No es frecuente que se escucha una droga conocida como (probablemente debido a las ramificaciones legales) "salvar vidas",…
Cistinosis, una de las muchas enfermedades raras, genéticas en el mundo de hoy ... Como en cualquier buen artículo, el lector primero debe estar provisto de una breve historia del…
En un comunicado de prensa informó de BusinessWire, la Fundación de Investigación cistinosis, CRF, concedido subvenciones sin precedentes de $ 1.022.879 a instituciones de investigación por lo que es posible…
Imagínese estar preocupado porque su risitas 6 meses de edad hijo no quiere comer, tiene estreñimiento, y la pérdida drástica de peso. Los médicos le dicen que tiene una enfermedad…
Dan Giancola está a punto de tomar el viaje de esta vida. Literalmente. detalla el St. Catharine's Standard su misión de recaudar más de $ 100,000 para Abbi, una niña…
La Red de Investigación cistinosis (CRN), una organización benéfica con sede en Chicago, acaba de terminar su conferencia de alojamiento de viajes de verano, "sueño, alcance, Inspire" ilustraciones Muestra Internacional.…
Para un adolescente "normal", los mayores problemas de la vida por lo general incluyen no ser capaz de decidir qué ropa llevar a la escuela, qué chico que decir que…
Ahora en su quinto año, un equipo de ciclistas altamente motivados de Sandpoint ha pedaleado una vez más unos 3.000 millas arduas través de los Estados Unidos, participando en la…
Para una enfermedad que tiene tan poca atención prestada a ella, hay un buen número de personas que quieren llevarlo a la vanguardia en la forma de una exposición de…
Jake Krahe, un joven de Montville Township, Ohio, ha estado viviendo con una enfermedad rara desde que tenía 19 meses de edad informa 19 action news. El diagnóstico específico es la…
Tahnie tenia 16 meses de edad cuando fue diagnosticada con la enfermedad rara de cistinosis. Sus padres fueron informados que muy probablemente no viviría más allá de la edad de…
Usted sabe que esos anuncios, "¿Qué haría usted para una barra de Klondike?" Piense acerca de eso, pero en vez de conseguir el helado se llega a jugar béisbol. ¿Qué…