4 maneras de obtener el diagnóstico de inmunodeficiencia primaria

Estoy enfermo como el demonio y no quiero aguantar más! Por favor que alguien me diagnostique ?!

Source: Tumblr

Allá en RareConnect, un hombre llamado Blair escribe acerca de sus síntomas: pérdida de la audición, urticaria, dolor en las articulaciones, y problemas oculares. Él es 26 años y todavía no tiene un diagnóstico, aunque él sospecha síndrome de Muckle-Wells.

Desplaza hacia abajo a los comentarios en esa página y encontrará palabras de aliento de Tom: “Como padre de un niño con CAPS, que sabe cuánto de una diferencia tanto en el diagnóstico y el tratamiento han hecho a nuestra niña.”

Así que muchas personas, sin embargo, tienen la desafortunada experiencia de Blair en lugar de la buena suerte de Tom y su hija – que tardan años, si no décadas, para conseguir que el diagnóstico.

Si usted es alguien que ha estado viviendo síntomas recurrentes de una de las enfermedades de inmunodeficiencia primaria como Muckle-Wells, aquí hay 4 formas de acelerar su camino hacia el diagnóstico y tratamiento:

1. Escriba en un Diario

Escribir sus síntomas . Grabar cuando se producen y los acontecimientos que rodean para que pueda compartir información precisa con su médico

2. Tomar (algunos) el asunto en sus propias manos

Estamos aquí, en Worthy paciente no estamos abogando para que pueda utilizar un utensilio de cocina para cortar el crecimiento raro que tienes. Lo que estamos diciendo es que la tecnología puede ser su amigo.

Buscar sus síntomas, leer lo más que puede, crear una lista de lo que usted piensa que podría estar mal con usted, y llevar esa lista en su próxima cita con el médico. Una palabra de advertencia, sin embargo: conoce el origen de lo que se lee y la fecha en que se publicó porque las cosas cambian y no todo el mundo es creíble.

3. Sea persistente

Por mucho que queremos que nuestros médicos tienen todas las respuestas, también tenemos que aceptar que son humanos y, por lo tanto, viciados.

Así que si usted siente que no está recibiendo las respuestas que usted quiere de su médico actual, encontrar una diferente. Obtener tantas opiniones como sea necesario, pero no se dé por satisfecha!

4. Ir al médico

médicos generales / internistas son excelentes para ciertas cosas, pero no tienen mucha experiencia con los demás. Así que después de haber hecho su investigación y enangostado abajo de lo que usted piensa que podría estar mal, encontrar un especialista en la materia que necesita. A menudo, el sitio web de su compañía de seguros puede ayudar a encontrar un especialista en su área. Si eso no funciona, trate de llegar a una organización benéfica nacional o NORD o ser una máquina completa para hacer frente a su condición


If you have any tips for people searching for a diagnosis, we’d love to hear them! Just leave a comment below and get the conversation started.

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