Building Community Among Children with Rare Diseases: The Fighting H.A.R.D. Foundation

The Fighting HARD Foundation Rare diseases are difficult to face for a myriad of reasons. They can be financially burdensome, physically painful, and emotionally draining. Further, they can make patients…

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A Drug for Still’s Disease Has Been Approved in Europe
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A Drug for Still’s Disease Has Been Approved in Europe

A drug called Kineret has been approved by the European Commission in 28 European countries for the treatment of both adult-onset and juvenile-onset Still’s disease, reports Check Orphan. Still’s disease…

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This Organization is an Exemplar of Rare Patient Support
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This Organization is an Exemplar of Rare Patient Support

Every rare disease patient deserves an organization dedicated to working towards their specific condition. These organizations provide invaluable patient advocacy, information, support, and research funding for small communities that need…

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How to Stay Warm This Winter with CAPS
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How to Stay Warm This Winter with CAPS

Some auto-inflammatory disease symptoms are triggered by colder temperatures. Systemic Auto-inflammatory Disease Support (SAID) has several winter tips for people who suffer from these diseases. Examples of these diseases are…

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Se trata de “MARVEL” (no un cómic): molécula puedria tratar la Enfermedad de Muckle-Wells
We Need A Hero!

Se trata de “MARVEL” (no un cómic): molécula puedria tratar la Enfermedad de Muckle-Wells

Cuando veo "Marvel" y una imagen como la siguiente ... ... Veo los ingredientes de un superhéroe! "Un equipo de investigadores en el Trinity College de Dublín ha descubierto lo…

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La historia de una mama con una enfermedad rara en un episodio de House
Pixabay

La historia de una mama con una enfermedad rara en un episodio de House

Es una especie de insignia de honor cuando una enfermedad rara consigue tiempo de emisión en un programa de televisión quira a nivel internacional . Y tal vez los médicos…

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Vi que en un programa de televisión! Una historia inspiradora de Muckle-Wells
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Vi que en un programa de televisión! Una historia inspiradora de Muckle-Wells

Es una especie de una insignia de honor cuando una enfermedad rara consigue tiempo de emisión en un programa de televisión a nivel internacional querida. Y tal vez los médicos…

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Esta chica con Muckle-Wells está saltando de alegría después de estar libre de dolor
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Esta chica con Muckle-Wells está saltando de alegría después de estar libre de dolor

Para cualquier persona que sufre de dolor crónico, ya sabes lo que se siente. Si usted no ha tenido ese lujo, esto es lo que se siente: Uno se siente…

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4 maneras de obtener el diagnóstico de inmunodeficiencia primaria
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4 maneras de obtener el diagnóstico de inmunodeficiencia primaria

Estoy enfermo como el demonio y no quiero aguantar más! Por favor que alguien me diagnostique ?! Allá en RareConnect, un hombre llamado Blair escribe acerca de sus síntomas: pérdida…

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4 Sure-Fire Ways to Get the Primary Immunodeficiency Diagnosis You Need
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4 Sure-Fire Ways to Get the Primary Immunodeficiency Diagnosis You Need

I'm sick as hell and I don't wanna take it anymore! Won't somebody please diagnose me?! Over at RareConnect, a man named Blair writes about his symptoms: hearing loss, hives, joint…

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