Como ser un heroe a pesar de vivir con una enfermedad rara

Todos sabemos lo que es tener un mal día, una mala semana, o incluso un mal año. Pero la cosa es que, con el tiempo, las cosas suelen trabajar fuera; la vida se pone mejor y seguir adelante.

Pero para las personas que viven con una enfermedad crónica y progresiva, sin tratamientos eficaces, es devastadora para los pacientes y sus seres queridos.

Vivir con una enfermedad crónica lleva a un estadio lleno de agallas!

Tómese a Jay Dunn, y su madre por ejemplo. Fox Canal 2 en Detroit describe la historia de padecer un trastorno neurológico movimiento / enfermedad llamada distonía cruel y severa de Jay.

Si bien existen diferentes tipos de distonía, como la distonía cervical o la distonía aguda, más a menudo la causa es idiopática, lo que significa que la causa no se conoce. Características de la distonía incluyen: contracciones musculares involuntarias (intensos o leves) en cualquier parte del cuerpo, que puede conducir a reducir la velocidad, movimientos repetitivos y temblores intensos y dolor intenso.

Si bien la gran mayoría de las personas que sufren de síntomas de distonía no experimentan problemas cognitivos, tienden a sufrir de dolor emocional debido a la pérdida de la función física y con razón.

Por lo tanto, imaginar lo que sería como si:

No se podía alimentar a sí mismo sin vallar alimentos por todo el suelo.

No se podía llevar a su perrito a pasear.

No se podía ir al baño por su cuenta?

Cada imagen de que es “incómoda?”

Sus posibilidades de conectar con la chica de sus sueños parece perdido?

A pesar de que no puede conducir y depende en gran medida de sus seres queridos, Jay, ahora en su mediados de los años 30 es ferozmente decidido a vivir su vida! Es uno tipo agudo y muy decidido que ahora es un estudiante en un colegio comunitario.

Y mientras sus luchas físicas son intensas a veces y doloroso para su madre y sus amigos, todos están siendo motivados a seguir luchando porque la alternativa no es aceptable.

Así que en un mundo perfecto, imaginemos lo que será como cuando un tratamiento efectivo esté disponible para los enfermos de distonía:

Sus padres dejarán de flotando!

Se sentirá igual de torpe como otros niños en la escuela primo que ha estado allí y hecho eso!

Con renovada confianza, que va a hacer con la chica de sus sueños …

Así, parte resistente-en alguna ocasión.

Si lo tira a la chica caliente para un genio chica inteligente.

Se convertirá en muy popular para todas las razones correctas.

A vender su nueva compañía de lanzamiento de 30 millones de dólares.

Vas a viajar a tierras lejanas y distantes …

Usted dona 5 millones a la ciencia para ayudar a desarrollar otros tratamientos para las enfermedades raras.

Usted dona otros 5 millones a sus organizaciones benéficas favoritas.

Usted vive feliz para siempre.


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