“Me gustaría que la gente simplemente tomar cinco minutos para buscar el síndrome de Ehlers-Danlos para crear conciencia.”
Estas son las palabras de 15 años de edad, Mya Lilly Hurst, una chica australiana que sufre de síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno hereditario poco común que afecta a los tejidos conectivos del cuerpo. Pero cuando la gente le pregunta para describir por qué sus articulaciones dislocan tan fácilmente, y por qué sus huesos son tan frágiles, Mya Lilly les dice que ella tiene colágeno “defectuosa” – en esencia, el “pegamento” que mantiene las articulaciones en su lugar. Y para complicar aún más un problema de salud ya complicada, Mya Lilly también es alérgico a los medicamentos para el dolor, algunos de los cuales han causado reacciones potencialmente mortales. Para ella, no hay respuestas fáciles.
Después de haber sufrido 10 huesos y cientos de luxaciones rotos, Daily Mail Mya Lilly está confinado a una silla de ruedas, porque ella ya no puede soportar el peso sobre el tobillo izquierdo. Su sueño hoy es encontrar alguna manera una forma de adquirir un coche que puede acomodar su silla de ruedas eléctrica. Ella también le gustaría hacer su casa más sillas de ruedas. Haga clic aquí para ayudarla a que esto suceda!
Después de múltiples hospitalizaciones, Mya Lily ha sido capaz de regresar a la escuela, que educa a los niños con discapacidades, y ella está deseando graduarse de la escuela secundaria y asistir a la universidad. Su objetivo es el estudio de la medicina y ayudar a crear conciencia sobre el síndrome de Ehlers-Danlos.
Recursos
- The Ehlers-Danlos National Foundation
- Mayo Clinic
- National Organization for Rare Disorders (NORD)
- Support Groups in the United States for Ehlers-Danlos Syndrome Patients
