Si usted o su ser querido está viviendo con una enfermedad crónica rara, probablemente ha pasado por las diversas etapas del duelo: negación, ira, depresión, negociación, y es de esperar aceptación.
Dependiendo de qué etapa estás en cuanto a su diagnóstico, que probablemente también ha educado a sí mismo, poner junto a su equipo de atención médica, y si tienes suerte, usted está tomando un tratamiento efectivo prescrito por su médico.
Yo digo “afortunado” porque miles, decenas de miles de personas han sido diagnosticadas con una enfermedad rara y no tienen acceso a tratamientos eficaces. Si estás en un tratamiento que está trabajando para controlar su enfermedad usted es de hecho muy afortunado-merecedores, pero muy afortunado!
Voy a explicar por qué.
Alguna vez se preguntó acerca de la falta de buenos medicamentos destinados a tratar enfermedades raras? Bueno, la industria farmacéutica no va a hacer que los tratamientos para las enfermedades raras a menos que estén garantizados un retorno de la inversión de millones de dólares para llevar un medicamento al mercado.
Es un gran riesgo financiero para ellos, y después de que las compañías farmacéuticas se suman el precio de la investigación, el desarrollo y los ensayos clínicos, los costos de tratamiento para las enfermedades raras se vuelven astronómicos. Así que incluso si / cuando desarrollan un medicamento para una enfermedad rara, que es con frecuencia tan costosa, la gran mayoría de los pacientes no se puede permitir.
Pero quizás el mayor factor “suerte” es el hecho de que dos personas no responderán de la misma manera al tratamiento; algunos fármacos funcionan bien para algunas personas (por lo menos por un tiempo), pero pueden producirse errores en ayudar a los demás. A veces, los medicamentos pueden causar efectos secundarios intolerables. Así que mi corazón realmente sale a alguien que padece una enfermedad rara.
Seriamente. Se necesita inmensa fortaleza.
Hace un par de días, me encontré con un artículo sobre una niña querida de Sidney, Ohio. Su nombre es Anna Neu y ella está viviendo con una forma rara de artritis llamada espondilitis anquilosante, que daña la columna, así como otras articulaciones.
Esta niña es tan darling– me recordaba a Cindy Lou Who (ya sabes, desde cómo el Grinch robó la Navidad). Anna de sólo seis años de edad, pero parece que la pequeña cosa más dulce, lo que significa que sus padres deben ser tan amoroso, amable y compasivo a sí mismos. Está claro que le han planteado así.
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Anna es la persona más joven en recibir un diagnóstico de la espondilitis anquilosante y su familia se ha reunido a su alrededor.
Cuanto más he leído sobre la pequeña Anna, más impresionado estoy con ella y toda su familia. Después de probar varios tratamientos diferentes que no han funcionado para ella, la familia Neu está haciendo todo lo posible para ayudar a crear conciencia sobre esta enfermedad dolorosa y debilitante. Por desgracia, su causa es desconocida.
Recientemente, cogieron el oído de su capítulo local de la Arthritis Foundation, que ha llamado Anna homenajeado jóvenes para su anual Jingle Bell Run / Walk, lo que ayuda a aumentar la conciencia para los más de 40 tipos de artritis. Aunque habrá muchos paseos patrocinados por la Fundación para la Artritis en todo el país, a pie de Anna se llevará a cabo el 5 de diciembre en Columbus, Ohio.
Sé que su vida puede estar ocupado y, a veces difícil, pero si usted tiene espacio en su horario y su corazón, y si usted es físicamente capaz, se puso un sombrero festivo e ir a la más cercana Jingle Bell Run / Walk a usted- incluso si es sólo para ver cómo funcionan.
