Además del NIH y NORD hay muchos centros universitarios para enfermedades raras.
Artículo de hoy: El Centro Boler-Parseghian de Enfermedades Raras y Negligenciadas en la Universidad de Notre Dame, South Bend, IN.
EL CENTRO PARA LAS ENFERMEDADES RARAS Y NEGLIGENTES CONSTRUYE ASOCIACIONES ENTRE LOS DIVERSOS GRUPOS DE INTERÉS DE LAS COMUNIDADES DE ENFERMEDADES RARAS Y NEGLIGENTES, INCLUIDOS PACIENTES, MÉDICOS Y ORGANIZACIONES DE SALUD, INSTITUTOS NACIONALES DE SALUD, INVESTIGADORES ACADÉMICOS, PATROCINADORES DE FINANCIACIÓN Y EMPRESAS DE FÁRMACOS. EL OBJETIVO DE ESTAS COLABORACIONES ES APOYAR EL DESCUBRIMIENTO DE NUEVOS DIAGNÓSTICOS Y TERAPÉUTICOS PARA ESTAS ENFERMEDADES “.
El CRND cuenta con una serie de divisiones, un canal de YouTube y un boletín de noticias. Compruébelo aquí.
Uno de sus estudios iniciales fue sobre la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NP-C) y ayudó en el desarrollo de la comprensión de la historia natural de este trastorno. Las historias naturales son fundamentales para comprender una enfermedad y son cruciales para los ensayos clínicos y el desarrollo de fármacos. Más información sobre NP_C aquí.
