Conozca a Samanta. Ella ha estado luchando contra una increíble cantidad de síntomas desde principios de 2012. Ella está actualmente diagnosticada con la enfermedad celíaca, colitis ulcerosa, gastritis, neuropatía autonómica, la neuropatía periférica y el síndrome de taquicardia postural ortostática, hipotensión ortostática, vejiga hiperactiva, gastroparesia, el SII, las migrañas crónicas y fibromialgia.

Ella se somete al intercambio de plasma con el fin de no dejarse completamente debilitado. Cuando ella no está en una silla de ruedas y su puerto no está mostrando que se ve bien.

Esta es su # InvisibleFight

Sin tratamiento regular que ha dejado en una silla de ruedas. Cuando se pone de pie se dispara su ritmo cardíaco y lucha para respirar. Ella dice: “Tengo que establecer de inmediato cuando estoy de pie es como mi cuerpo de correr un maratón. Después de los tratamientos más habituales que podía ir arriba y no tuve que pedir mucho, me gusta sentir molesto. Necesito ayuda y no puedo evitarlo, es frustrante no poder hacer cosas por ti mismo”.

“Tengo 23 años y me tomo más medicamentos que los abuelos de la gente. Tengo una silla de ducha. La gente realmente sólo hablan conmigo sobre mis problemas de salud cuando mi puerto es visible o pregunta, “¿por qué estás sentado” cuando necesito un descanso. “Tengo la suerte de que mis padres son de apoyo. Sé que otros pacientes con enfermedades crónicas que se les dice, ‘¿por qué no conseguir un trabajo? ¿Por qué no se baje del sofá? ‘”

“Tiene un impacto severo en mi vida y su impacto en toda mi familia y novio. Tienen que pensar, ‘¿Puede moverse? ¿Podrá haber algún lugar puede sentarse? Puede que tengamos que ir a casa temprano. “Ni siquiera puedo rodar mí alrededor, ya que aumenta el ritmo cardíaco, así que necesito que alguien me empuje. No he conseguido una silla electro todavía. ”

“Se necesita una gran cantidad de trabajo en nombre de mi familia. Estoy dejando llevar por las escaleras. Estoy durmiendo en la sala de mi casa porque no puedo llegar a mi habitación en el segundo piso. Era el cumpleaños de mi novio y queríamos ir a cenar pero no tengo restricciones alimenticias y dónde puedo ir? Tuve que preguntarle: ‘¿Puedes traer ropa de mi armario para que pueda decidir qué ponerse? “Es mucho trabajo para todos los demás.

Tengo problemas alimenticios, mi cerebro no puede decirle a mi cuerpo para digerir correctamente. Fuera de todo control, estoy gestión de una comida al día o líquidos o alimentos blandos. Básicamente estoy bien, siempre y cuando no comer o muevo”.

“Tengo la colitis ulcerosa y la enfermedad celíaca, pero en casa todos para comer las mismas cosas, así que no me siento fuera de lugar. La gente dice, ‘Oh me siento tan mal por ti’, pero tengo la comida mejor que tú! Mi padre va a encontrar una manera de hacer algo; sólo teníamos lácteos, libre de gluten, libre de pollo parmesano tocino”.

Tengo un pase de estacionamiento accesible. Mi novio me llevará algún lugar de un buen coche y aparcar en un lugar de estacionamiento para discapacitados. Somos dos jóvenes … se pone un montón de miradas sucias. ”

“Hace unas semanas alguien me empezó a preguntar y le preguntó:” ¿Quién está usando este [estacionamiento para discapacitados]? Te ves bien “, Mi padre me señaló y les mostró mi puerto. Un extraño azar anduvo todo el camino para decirme eso.

Por otro lado hay una gran cantidad de personas que son muy atento y servicial, pero es frustrante, porque si yo no tenía un puerto nadie me tomaría en serio, pensar “los jóvenes no se enferman”, pero hay hospitales específicamente para los niños”.

“A menos que usted mira las personas enfermas son una especie de ridículo… y lo que aún significa mirar enfermo? porque algunas cosas mal en el interior de mi cuerpo, no en el exterior “.

Una vez que dejé mi silla de ruedas para ir al baño cuando se está utilizando el puesto de minusválidos, y me pregunté: “¿Por qué necesita una silla de ruedas? Usted no está paralizada. Pero tengo la gente que es realmente agradable. Fui al cine y trató de caminar y tuve que sentarme lugares al azar, así que podía respirar y el personal estaba preguntando yo “¿Estás bien? ¿Necesita agua? ¿Hay que llamar a alguien?”

No me molesta que la gente preguntando si estoy bien o necesita ayuda si están legítimamente preocupados. Me molesta si es alguien que conozco y que deje de tratarme como persona. Yo no soy más que una persona enferma. O si no preguntan porque se preocupan sino porque son entrometido. Estoy feliz de explicar porque antes me enfermé yo no sabía mucho acerca de las enfermedades crónicas, etc. A pesar de que yo no entiendo de dónde vienen de esto es complicado, estoy enfermo y necesito ayuda, pero sigo siendo yo … pero algunas personas no pueden verlo de esa manera. Es como cuando estás enfermo no tiene ninguna personalidad, usted es el único sólo una persona enferma. Estoy feliz de hablar de ello, pero yo no quiero que sea lo único que se habla de ella.

O me tratan como si estuviera hecha de cristal, y me hacen muchas bromas al respecto y la gente consigue incómodo, pero si es así como mi vida va a ser que voy a tratar con él. Yo estaba deprimido para estar en una silla de ruedas pero voy a adaptarme, que va a ser diferente, va a ser más difícil, pero no es así, todos tienen que estar en el calendario de la sociedad, puede ser lenta. Mi familia está ahí para mí y tengo un techo sobre mi cabeza, así que tengo todo lo que necesito. y tengo la suerte que tengo acceso a la atención sanitaria vs un tercero país del mundo rural ..I no estaría aquí. Cuando se piensa en alguien que no puede llegar a un médico y la medicación que estoy más suerte que un montón de gente. No es fácil, pero tengo mejor que un montón de gente, tengo un sistema de apoyo.

Comprendo que esto es como mi vida iba a ser yo podría ser realmente miserable al respecto o encontrar la manera de hacer lo que quiero pasar. Está bien estar triste por estar enfermo, no es fácil, no es quiere que querías, pero sólo se despierta a la mañana siguiente y vuelva a intentarlo. Otras personas tienen problema, la pérdida de un ser querido, el divorcio, pero hay que seguir adelante con la vida porque las cosas suceden todo el tiempo. Usted sólo tiene que sacar adelante, al igual que con mis tratamientos, estoy muy frustrado, pero no puedo simplemente sentarme aquí. Estoy escribiendo cartas, tengo que hacer algo al respecto. Hay algunas cosas que no puedo cambiar, pero todavía pueden tratar de cambiar otros aspectos que lo hará más fácil. Es mucho trabajo por estar enfermo y es agotador, pero siento que tengo que hacer algo.

Antes de que yo estaba enfermo Siempre quise hacer una diferencia, incluso ahora que estoy enfermo todavía puedo hacerlo. Hablo de ello porque quiero ayudar a la gente, en una especie de camino. No puedo ser un maestro, con la forma en las escuelas son durante la temporada de gripe, pero puedo compartir mi historia y tratar de romper el estigma de estar enfermo muchas personas no tienen el apoyo y no sé qué hacer y la sociedad dice que tienes que ser fuerte, pero usted puede estar molesto, es una montaña rusa, y probablemente no va a mejorar, y no está mal para ser frustrado por eso. He tenido la gente el mensaje yo, que están contentos de que soy sencillo en mi cuenta de twitter. Si yo soy miserable lo diré, es parte de life..you no siempre se necesita para ser feliz.

Nota del Editor: Mantenga un ojo hacia fuera para más de la historia de Sam. Tendrá la oportunidad de leer más acerca de la primera vez que se enfermó, cómo ella se diagnostica, cómo se cancelaron recientemente sus citas para recibir tratamiento. Su falta de tratamientos han dejado debilitado, de vuelta en su silla de ruedas. También obtendrá un vistazo a la cantidad de personas con las que ha ayudado al compartir sus experiencias. Síguela en Twitter @pillsandpebbles y echa un vistazo a su blog aquí.