Conozcamos a Charlie: Un Rebelde con una Causa Digna

charlie2Soy Charlie, un joven de 27 años de edad, trabajando en marketing digital en Auckland, Nueva Zelanda. Soy un gran fan de un buen café, buena cerveza, buen vino, buena comida – y mucho de ello! Me diagnosticaron recientemente con Inmunodeficiencia Común Variable y estoy tratando de llegar a un acuerdo con él, a veces por los blogs sobre el tema.

Este es mi #invisiblefight todos los días con inmunodeficiencia variable común (IDVC).

Sólo han pasado 2 meses desde que me diagnosticaron con inmunodeficiencia variable común (IDVC) pero se siente como toda una vida.

Ha sido 2 meses de momentos de auto-asegurando de darme cuenta de que yo no estaba loco al pensar que tenía algo mal en mí. Ha sido 2 meses de cambiar mi estilo de vida. Ha sido 2 meses de tiempo para acostumbrarse al tratamiento que ahora voy a tener que conseguir para el resto de mi vida. Y ha sido de 2 meses de la frustración, la ira, el resentimiento, la rebelión, el optimismo y una seria autorreflexión.

ICV es una rara inmunodeficiencia, incurable primaria que afecta a 1-2 personas en 50,000 en Nueva Zelanda. Mi sistema inmunológico no ha desarrollado o madurado correctamente y no crear suficientes anticuerpos para mantenerme saludable. Debido a eso, soy susceptible a las infecciones bacterianas y virales y tienen un 20% de probabilidad de contraer una enfermedad autoinmune.

Me han diagnosticado antes que el paciente promedio ICV, a los 27, lo que significa que en realidad tengo la suerte de no tener ningún daño orgánico grave de las infecciones recurrentes, y yo soy menos enfermos que muchas de las personas muy enfermas que he estado en contacto con desde entonces.

Aun así, estoy más enfermo que la persona promedio, con más frecuencia que ellos.

He sido propenso a las infecciones urinarias desde que era muy joven, y tuvo que someterse a un montón de pruebas para que se atribuyera a un riñón dúplex. Mirando hacia atrás en la escuela secundaria, yo siempre estaba enfermo con más frecuencia que mis amigos, y sólo se ha vuelto cada vez peor. Y consigo contraer cosas extrañas también. Al igual que la gripe porcina, fiebre glandular, tejas, reacción extrema a las vacunas, la neumonía y las infecciones raras de la piel.

Si va alrededor, probablemente voy a coger y si me quedo abajo, me enfermo cada vez.

 

He tenido tos durante unos 3 años.

Esto sorprende a mucha gente. En realidad me sorprendió cuando traté de averiguar la última vez que yo no era, al menos, un poco enfermo y podría respaldo rastrear mi tos al menos septiembre de 2012.

Tengo la bronquitis en abril de este año, que se convirtió en neumonía. La neumonía aclarado lentamente pero al parecer todavía tengo bronquitis 5 meses, después de estar en antibióticos para todo ese tiempo.

También me dijeron que tenía sinusitis crónica. A juzgar por todo lo que he oído, que probablemente va a ser permanente, dentro y fuera de ahora en adelante, ya que es muy común en las personas con ICV. También me recientemente diagnosticada con bronquiectasias leve en mi pulmón izquierdo, que también es incurable y resultado de todas mis infecciones pulmonares (e irónicamente me hace más riesgo de infecciones pulmonares). Ya que es leve, esto es bastante manejable aunque, por suerte!

Como un barman a tiempo parcial a tiempo completo durante unos 6 años (hasta principios de este año cuando tuve que renunciar a ella debido, lo has adivinado, los problemas de salud) que he tenido una vida social muy activa desde que tenía 21. Mientras que definitivamente estoy en ese punto en mi vida en que estoy empezando a terminar de nuevo un poco, yo estaba definitivamente pensando en hacerlo en mis propios términos, sino que la elección ha sido batida fuera de mis manos.

He tenido que replantearse toda mi vida para concentrarse en su recuperación y estar mejor, que es mucho más fácil decirlo que hacerlo. De repente, es como si todo lo que está tratando de hacer que me enferma. Saliendo, quedarse hasta tarde, beber, comer mal, el azúcar, el no hacer ejercicio, las manos no se lavan, otras personas no se lavan las manos, los enfermos, los grandes grupos de personas, compartiendo bebidas o comida, mi ratón del ordenador y el teclado, mi habitación húmeda , todo lo que no es lo suficientemente limpia. Y tengo que esforzarme más para hacer todas las cosas buenas. El ejercicio, al parecer, las grasas son buenas, pero no demasiado, hacer ejercicio, dormir bien, permanecer en, evitando personas que parecen enfermos, mantener caliente, deshumidificación, todo antibacteriano, no compartir una vez más, ser un ejemplo perfecto de un ser humano, también, eso podría no funcionar tambien.

Es tan difícil de explicar cómo algo como esto le afecta mentalmente, en lo alto de la enfermedad un poco más obvio que siempre tengo.

Ya sabes lo mucho que apesta cuando estás tan enfermo que no puede trabajar durante unos días. Luego se multiplican por 5 meses, o un año, o 3 años, o 10 años. Ese soy yo. Pero supongo que de ser enferma tan a menudo, mi capacidad de recuperación en esa zona es una parte de mi cuerpo que es bastante fuerte. La gente comenta en mi inusualmente alto nivel de optimismo y de lo poco que se quejan de estar enfermo. Definitivamente no es de no luchar, es probablemente el hecho de que yo siempre estoy luchando y nunca se calle si me quejé. También que no quiero reconocer que estoy luchando y preferiría centrarse en el lado positivo de la situación. O tal vez es que yo vivo en la negación y quiero comer y beber y jugar y fingir que todo está bien.

De hecho, he hecho algunos ajustes desde mi diagnóstico, y mucho de eso es de alrededor de reconocer que no estoy bien y que está bien sentirse triste y enojado a veces, pero también para canalizar esto en un cambio positivo.

Yo estaba trabajando por lo menos 4 veces a la semana antes de que llegara la bronquitis / neumonía. Yo estaba haciendo clases HIIT que me empuje hasta el punto de querer vomitar o desmayarse, que estaba haciendo cardio, entrenamiento de fuerza y flexibilidad. Una media maratón se acerca y me hizo un programa de entrenamiento elaborado para prepararse para ella.

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Todo mi esfuerzo fue completamente arruinado por mis pulmones que deciden dejar de hacer lo que se supone que y yo pasamos días / semana en la cama en su lugar. Vi el maratón de ir y venir recientemente con el corazón encogido.

Pero después de conseguir un poco mejor y ser capaz de empezar de nuevo, me he dado cuenta de lo maravilloso yoga y BODYBALANCE es para conseguir que vuelva a la pista y me encanta tanto. También he puesto mucho esfuerzo en la fijación de mis hábitos de sueño, ya que es una parte tan vital de la vida que tendemos a dar por sentado y mis hábitos de sueño eran los libros de texto terrible.

Luego está el hecho de que ahora estoy trabajando desde casa periódicamente, ir al fisio (en mi cuello y luego en mis pulmones), recibiendo tratamiento (que me noquea durante aproximadamente un día), ir a la consejería, intentar la meditación, los blogs, y usando todo mi poder de la mente para decir “no” a las invitaciones sociales que sé que son una mala idea (a pesar de ser capaz de ver a mi bar favorito de mi dormitorio, que mi compañero de piso posee, que mi tío se las arregla, que todos mis amigos beben a). Incluso estoy pasando una “dieta” sin azúcar (que no es una dieta como tal – mal de azúcar y estoy cortando hacia fuera) la próxima semana durante 3 semanas para ver cómo va.
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Todo esto es parte del proceso de convertirse en un impresionante Charlie 2.0.

Pero aquí es donde vemos el problema – si yo era perfecta y me convertí en Charlie 2.0, a continuación, me enfermé, es de ninguna manera mi culpa, es culpa de mi inmunológico. Sin embargo, no siento como si, literalmente, tengo que girar la totalidad de mis opciones de vida alrededor de lo enfermo que podría hacer yo, y lo que la recompensa es si lo hago de todos modos.

Ahora que sé que tengo ICV también me siento esta presión de hacer ‘lo correcto’, porque si lo hago la “cosa mal” y conseguir la neumonía otra vez, ya puedo sentir los dedos apuntando hacia mí desde todas las direcciones decir “sabía usted tiene una deficiencia inmunológica, lo que estabas pensando ir a beber con sus amigos?! ”

Se siente tan injusto que yo siento que no puedo hacer las mismas cosas que algunos de mis amigos sanos qué, entonces, si yo trato de ser parte de ella, yo podría ser la persona que se mete en problemas por ser imprudente. Es como si todos los días tengo un niño petulante dentro de mí, con ganas de hacer las cosas que no debería, sin importar las consecuencias – y yo la estoy luchando todos los días, aunque yo preferiría simplemente hacerlo

Estoy siendo bastante resentido, no voy a andar con rodeos. Pero sólo han pasado 2 meses, estoy seguro de que va a mejorar.

Como digo, positivo, positivo, positivo. No es terrible, la verdad.

Los aspectos positivos son que he aprendido más sobre mi cuerpo, y gané una especie de empatía que yo ni siquiera sabía que me estaba perdiendo. La gente me ha estado diciendo acerca de sus enfermedades y las enfermedades únicos o raros y no puedo creer lo ignorante que he estado en el sufrimiento silencioso de estas personas. Estoy ganando una mayor comprensión de las enfermedades autoinmunes y otras enfermedades crónicas que apenas había oído hablar hace 2 meses. Leí la investigación y estoy aprendiendo todo sobre la sangre, el plasma (ahora que me baso en donaciones) y el sistema inmunológico. Y en los próximos 30 años apuesto que voy a ir a los médicos / hospitales suficiente para estar más informados que las personas que me tratan. Yo siempre quise ser médico (sin tener que realizar ninguno tipo de doctoreo real).

Es raro tener una enfermedad invisible. Mi enfermedad es realmente que estoy enferma todo el tiempo, y ahora tengo una afección pulmonar que significa que estoy aún más propenso a enfermar.

Estoy viviendo día a día tratando de mejorar lo que ha sido una lucha cuesta arriba para los últimos 3 años, pero ahora por fin estoy recibiendo el tratamiento que necesito para llegar lentamente mis anticuerpos de ‘casi ninguno “a” una cantidad saludable’ así que tal vez voy a llegar en los próximos meses. ¡Quién sabe!

Entre tanto que estoy tratando de hacer lo que pueda para llegar y mantenerse saludable sin perder de vista que sólo soy humano también.

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Nota del Editor: Si quieres saber más de Charlie, estás de suerte. Su blog, La Letra C, sigue la pizca, la honestidad y la buena escritura de Charlie en un amplio rango de temas. También puede leer la historia completa de su diagnóstico y primera IgIV. No se olvide de bajar de ella una especie nota dándole las gracias por tomarse el tiempo de compartir la conciencia de enfermedades invisibles en Patient Worthy

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