La poliposis adenomatosa (FAP, por sus siglas en inglés) es una condición que hace que se forme tejido adicional en varias partes del cuerpo, como el intestino grueso y la…
De acuerdo con una historia de EurekAlert, el monitoreo de la función pulmonar es un papel importante en el manejo de la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades que…
Esta es una entrevista que hice con Scott Davidson, que tiene un podcast llamado Living Adaptive, donde entrevista a personas que se han adaptado a situaciones significativamente difíciles en sus…
Cedar Rapids, Iowa, se está uniendo para ayudar a una niña de un año a quien se le ha diagnosticado la enfermedad de Caravana, un trastorno devastador que a menudo…
Según una historia de BioSpace, un informe sobre los resultados de la Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983 que fue originalmente encargado por la Organización Nacional de Desórdenes Raros (NORD)…
Leucodistrofia es el término utilizado para un grupo de trastornos cerebrales progresivos y raros que causan que la vaina de mielina del cerebro (la cubierta protectora de los nervios) se…
Según una historia de CBS News, Roxli Doss, una niña de once años, se le diagnosticó un tumor cerebral raro y peligroso llamado glioma pontino intrínseco difuso. Es increíblemente raro…
¡Conoce a Cameron Scott, un superhéroe de ocho años que ha sido declarado libre de cáncer de cerebro en etapa 4! Específicamente, a Cameron se le diagnosticó meduloblastoma, un tumor…
Esta historia nos llega por cortesía de la función de noticias "Small But Strong" de la estación de televisión de Rhode Island, que destaca la fuerza y la tenacidad de…
Tanto los pacientes, los cuidadores y los defensores saben lo devastador y agotador que puede ser una enfermedad rara, por lo que es importante encontrar los momentos para celebrar cuando…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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