En la víspera de Navidad, Josiah Viera falleció a la edad de 14 años, después de un viaje público e inspirador con una enfermedad extremadamente rara, que causa un envejecimiento…
Mientras que las enfermedades raras afectan a las personas que nos rodean, a menudo la prensa convencional . Es por eso que es muy importante cuando un medio de noticias…
La Universidad de Purdue acaba de informar que los investigadores han identificado un biomarcador (una sustancia medible en un organismo cuya presencia es indicativa de una enfermedad o infección) que…
El fabricante de medicamentos Japonés Chugai ahora tiene dos estudios positivos de fase 3 que respaldan la eficacia y seguridad del anticuerpo satralizumab para tratar el trastorno del espectro neuromielitis…
Los puntos de vista y las opiniones expresadas en este artículo son las de los autores y no reflejan necesariamente la política oficial o la posición de Patient Worthy. Según…
La neurodegeneración asociada a Pantotenato quinasa (PKAN) es un trastorno neurodegenerativo causado por un gen PANK2 mutado. Esta mutación interrumpe una vía metabólica, disminuyendo los niveles de CoA del cuerpo.…
Según una historia de Scoop Independent News, los ciudadanos de Nueva Zelanda que padecen el raro trastorno de sangrado hemofilia A pronto tendrán acceso a la droga emicizumab (comercializada como…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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