«Más allá de la motivación de la investigación, quiero dar una voz a la enfermedad para ayudar a los investigadores a comprender y comprender mejor a quién se dirige todo su arduo trabajo».
Estas son palabras de Johanna O’day publicadas en el sitio web que creó para ayudar a cerrar la brecha entre los investigadores y los pacientes de la enfermedad de Parkinsona los que atienden.
Johanna es candidata al doctorado en bioingeniería en la Universidad de Stanford. Ella ha visto de primera mano cómo el trabajo con pacientes reales puede afectar la investigación que se lleva a cabo en la clínica. Como alguien que interactúa con los pacientes y completa la investigación sin que estén presentes, ella dice que su motivación se ve impulsada por el tiempo que pasa con las personas que viven con la enfermedad.
Sin embargo, no todos los investigadores tienen la experiencia que ella puede tener. Algunos investigadores pasan toda su vida en un laboratorio y nunca conocen a un solo paciente con la condición que están investigando. Al darse cuenta de esto, Johanna comenzó a trabajar para desarrollar una plataforma donde los pacientes de Parkinson pudieran compartir sus historias y los investigadores pudieran escuchar. Esto no solo ayuda a fomentar la empatía en el investigador, sino que brinda a los pacientes la oportunidad de participar más en el proceso de investigación, algo en lo que es muy fácil que se sientan excluidos.
El proyecto se llama el Intercambio de la Historia de Parkinson.
Intercambio de la Historia de Parkinson
El intercambio de historias de Parkinson tiene una premisa simple: permitir que los pacientes compartan cualquier cosa que tengan en mente (relacionada con su enfermedad o no) y luego compartir estas historias con los investigadores que están trabajando para encontrar una cura. De esta manera, Johanna espera que los investigadores conozcan a los pacientes como individuos y no solo como su enfermedad.
Los pacientes y los entrevistadores (ya sea la propia Johanna o un amigo / cuidador del paciente) entran a una habitación y hablan sobre cualquier cosa que le guste al paciente durante 40 minutos. No hay guión involucrado, solo dos micrófonos y la experiencia humana. Las entrevistas son publicadas en línea.
El sitio web está configurado en un formato de podcast y cualquiera puede escuchar las historias de los pacientes. Los pacientes que participan en el proyecto siempre tienen la opción de publicarlo o no. Johanna cuenta la historia de un hombre que realizó la grabación pero cambió de opinión sobre la publicación de la entrevista en el sitio web una vez que se realizó. En cambio, le preguntó si podía obtener su propia copia de la entrevista para compartir con alguien cercano a él. Regalar su entrevista pareció cumplir una meta que tenía y es una de las historias favoritas de Johanna.
Johanna dice que el proyecto se inspiró en su madre, que trabajaba en un asilo de ancianos y siempre «prioriza la compasión». En última instancia, el objetivo es humanizar el proyecto de investigación y mejorar los resultados para los pacientes.
Si desea participar en este programa, o conoce a alguien que quiera participar, puede ponerse en contacto con Johanna aquí.
Puedes leer más sobre la investigación de Johanna y el impacto que ha tenido aquí.
