Un nuevo ensayo clínico que probará un tratamiento combinado de dos partes para la enfermedad de Erdheim-Chester se agregó recientemente al sitio webclínicaltrials.gov. Este ensayo será específicamente para pacientes con…
Patient Access Network Foundation (PAN) es una organización que trabaja para garantizar que los pacientes que viven con enfermedades raras, crónicas o que ponen en peligro la vida no tengan…
Un estudio reciente realizado en Oregón ha demostrado que los respondedores de emergencia pueden estar predispuestos en contra de los pacientes pertenecientes a minorías. Es el concepto de sesgo inconsciente.…
De acuerdo a una historia de la USC News, un equipo de médicos de la Clínica ELA de la Universidad del Sur de California (USC) está haciendo todo lo posible…
"Más allá de la motivación de la investigación, quiero dar una voz a la enfermedad para ayudar a los investigadores a comprender y comprender mejor a quién se dirige todo…
Tendemos a soñar despiertos acerca de curas milagrosas para enfermedades raras y perjudiciales como el cáncer de ovario. A veces existen, pero a menudo es más difícil encontrar la combinación…
Según una historia de USA Today, dos pacientes de enfermedades raras de 29 años, Daru Smith de Chicago y Sarah McPharlin de Grosse Point Woods, Michigan, recibieron trasplantes de órganos…
Pliant Therapeutics, Inc., una compañía de biotecnología especializada en el desarrollo y comercialización de tratamientos para enfermedades fibróticas, anunció el 3 de Enero de 2019 a través de PRNewswire, que…
Según CheckOrphan, Clinuvel Pharmaceuticals anunció recientemente que su medicamento Scenesse ha recibido una fecha de la FDA según la Ley de Tarifas para el Usuario de Medicamentos Recetados (PDUFA, por…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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