De acuerdo a una historia de la USC News, un equipo de médicos de la Clínica ELA de la Universidad del Sur de California (USC) está haciendo todo lo posible para ayudar a Shaun Kalpakoff, un padre soltero de 37 años, a manejar su esclerosis lateral amiotrófica. El diagnóstico es bastante inusual para alguien como Shaun, que es relativamente joven y tiene un estilo de vida razonablemente saludable y activo.
Sobre la esclerosis lateral amiotrófica
La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad rara y degenerativa que causa la muerte de las células nerviosas asociadas con los músculos voluntarios. Poco se sabe sobre los orígenes de la esclerosis lateral amiotrófica, sin una causa definitiva en aproximadamente el 95 por ciento de los casos. El cinco por ciento restante parece heredar la enfermedad de sus padres. Los síntomas inicialmente incluyen pérdida de coordinación, debilidad muscular y atrofia, rigidez muscular y calambres, y dificultad al hablar, respirar o tragar. Estos síntomas empeoran constantemente con el tiempo; La mayoría de los pacientes mueren debido a complicaciones respiratorias. El tratamiento es principalmente sintomático y el medicamento Riluzole puede prolongar la vida. La esperanza de vida después del diagnóstico a menudo varía de dos a cuatro años, pero algunos pacientes pueden sobrevivir por mucho más tiempo. Para obtener más información sobre la esclerosis lateral amiotrófica, haga clic aqui.
La Historia de Shaun
Para Shaun, la progresión de su enfermedad ha sido difícil de manejar; Parece que cada semana hay otra tarea básica con la que comienza a tener problemas. La historia del diagnóstico de Shaun comienza hace unos dos años, cuando el hueso de su talón derecho se rompió severamente mientras corría. Durante su recuperación, notó que su pie izquierdo, que no estaba dañado, no se estaba comportando normalmente; se sintió debilitado, y Shaun no tuvo la fuerza para levantarlo.
El impactante diagnóstico se produjo después de otros ocho meses de pruebas frustrantes. La clínica fue atractiva para Shaun porque le permite obtener un chequeo más completo con los médicos en lugar de tener que acudir a múltiples especialistas y citas. El tratamiento en una clínica multidisciplinaria como esta puede ayudar a retardar la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica; Las técnicas que las terapias que Shaun ha aprendido de su médico Nora Darakjian lo ayudaron a mantenerse más móvil.
Aún así, la progresión es inevitable, y todavía tiene que usar una silla de ruedas para moverse. Mientras que el Dr. Darakjian todavía lo mantiene haciendo ejercicio, Shaun sabe que el tiempo es limitado.Ha priorizado pasar tiempo con su hijo Ashton de 10 años y las otras personas en su vida con las que está cerca. Hacer recuerdos y dejar un impacto en sus seres queridos son ahora sus objetivos principales.
