Según una historia de Tenterfield Star, recientemente se llevó a cabo una recaudación de fondos para Tommy Johnston, un niño de un año a quien se le diagnosticó la rara…
Según una historia de labiotech.eu,la compañía de biotecnología Orphazyme ha estado desarrollando una terapia experimental para la enfermedad de Niemann-Pick tipo C. En un ensayo clínico reciente de fase 2/3,…
La amiloidosisAL es una enfermedad rara que causa una acumulación de proteínas dañinas (amiloides) en órganos como los riñones y el corazón. Esta acumulación causa daño a los órganos, así…
Un estudio reciente, llamado TOPCAT, evaluó los efectos de la espironolactona como tratamiento para las personas que viven con Enfermedad Renal Crónica (ERC) a las que también se les diagnostica…
El síndrome de quilomicronemia familiar (FCS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad rara causada por una lipoproteína lipasa que funciona mal. Esto resulta en una acumulación de triglicéridos…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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