Según un artículo del Times Union, un grupo de padres con hijos diagnosticados con enfermedades raras lidera la cruzada para promover una legislación federal que mejore el tratamiento de las…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
El 15 de Octubre de 2020,los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA, por sus siglas en Inglés) realizaron un seminario web en el que se discutieron algunas de las últimas…
En un comunicado de prensa del 9 de Julio, la Fundación del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS) anunció su apoyo a un proyecto de ley presentado por el congresista…
Según una historia de EurekAlert!, los resultados de un ensayo clínico reciente deberían llamar la atención de pacientes en los EE. UU. Con el síndrome de quilomicronemia familiar con un…
Síndrome de Quilomicronemia Familiar El síndrome de quilomicronemia familiar (FCS, por sus siglas en inglés) es una condición que se considera extremadamente rara. Se produce cuando la enzima llamada lipoproteína…
El síndrome de quilomicronemia familiar (FCS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad rara causada por una lipoproteína lipasa que funciona mal. Esto resulta en una acumulación de triglicéridos…
Heidi Jo Price, hermosa y valiente, ha saltado de los aviones con un paquete en su espalda como miembro del Equipo de Combate de 173 Brigadas Aerotransportadas. ¿Qué derribó a…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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