Fibrosis quística La fibrosis quística (FQ) es una condición rara que causa la acumulación de moco en los pulmones y el sistema digestivo. Produce infecciones pulmonares crónicas, inflamación pulmonar e…
Cirugía Fetal para Espina Bífida La espina bífida es una condición rara que resulta en la formación inadecuada de la columna vertebral durante el desarrollo embrionario. Se produce una brecha…
Un artículo publicado recientemente por The Guardian compartió las historias de tres familias afectadas por los avances recientes en los tratamientos de terapia génica. ¿Qué es la Terapia Génica? La…
Según una publicación de Genetic Obesity News, se descubrió una nueva mutación genética en una familia Iraní que tiene diferentes efectos en la obesidad de inicio temprano basada en el…
Una abuela de cuatro en Maryland se convirtió recientemente en la primera paciente de cáncer en completar el procedimiento experimental de células CAR-T en el Hospital Universitario de Georgetown. Daisy…
¿Qué es la medicina de precisión? En esencia, la medicina de precisión se refiere a la idea de que para establecer el mejor plan de tratamiento para un paciente, debemos…
El primer paso para tratar enfermedades raras es diagnosticarlas con precisión. Desafortunadamente, muchas personas pasan años sin saber qué es lo que va mal en su cuerpo. Los médicos están…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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