Queridos Padres,
Debe comprender que está asumiendo un papel completamente nuevo en la vida de su hijo. Ya no controlarás su hemofilia por ellos. Es hora de dejar ir las reinadas y asegurarse de que estén preparados para vivir una vida independiente.
Usted, más que nadie, comprende lo que es «normal» para su adolescente y conoce los signos de advertencia de su enfermedad. Estás acostumbrado a cuidarlos en todos los aspectos de la palabra. Pero ahora, cuando necesitan asistencia, su trabajo es informar a su hijo acerca de sus opciones para manejar el problema, no controlarlo por ellos.
Recuerda, los has guiado durante años. Ahora depende de ellos tomar sus propias decisiones. Confíe en el hecho de que les ha proporcionado los conocimientos y las habilidades para tomar las decisiones correctas con respecto a su enfermedad.
Aún estarás allí para apoyarlos y guiarlos, solo de una manera diferente.
Aquí hay algunas maneras de ayudar a su hijo en la transición:
- Considere enviar a su hijo a un campo de hemofilia. Allí, entre otras cosas, aprenderán a infundirse. Esto les enseña independencia y autoestima además de proporcionarles más libertad en su vida diaria.
- Siente a su hijo más cerca del médico para fomentar la interacción directa entre ellos y su médico.
- Pregúntele al médico antes de la cita para hacer preguntas a su hijo, no a usted.
- Considere no estar en la sala de tratamiento por parte de la cita. Luego el epílogo, pídale a su hijo que resuma lo que pasó. Esto ayudará a asegurar que su hijo tenga una comprensión firme de su enfermedad y de las decisiones que está tomando.
- Cuando su hijo comience a ir a las citas por su cuenta, anímelos a programar la cita para más tarde en el día. Esto ayudará a asegurar que su hijo llegue a tiempo.
- No fuerce la conversación con su hijo, sino que fomente un diálogo abierto manteniéndose receptivo a sus necesidades, anhelos y deseos mientras hacen esta transición y descubren qué es lo que mejor funciona para ellos.
Idealmente, la transición de la atención pediátrica a la de adultos debe comenzar en el momento del diagnóstico. Tu hijo no va a ser un niño para siempre. Debe aceptar este hecho y asegurarse de estar preparando a su hijo para el mejor futuro posible e independiente.
El sitio web www.gottransition.org proporciona recursos para familias, cuidadores, pacientes y médicos que pasan por este período de cambio. Recuerde, este no es un problema exclusivo de la hemofilia. Acércate a otros que están pasando por lo mismo. Pide consejo; pide ayuda, comparte el apoyo y recuerda: todo valdrá la pena al final.
