El 19 de Junio es reconocido como el Día Mundial de las Células Falciformes. Este día está reservado para ayudar a difundir la conciencia sobre la enfermedad de células falciformes y sus variantes entre el público en general y la comunidad médica. 2020 marca el décimo aniversario de este día de concientización. El día de concientización de este año contará con una campaña de 24 horas titulada «Shine the Light on Sickle Cell».

Sobre la Enfermedad de Células Falciformes

Enfermedad de células falciformes es un trastorno genético, hereditario de la sangre. Este trastorno se caracteriza por una anomalía que afecta a la hemoglobina, que se encuentra en los glóbulos rojos y es responsable de transportar oxígeno. La anormalidad hace que las células sanguíneas pierdan su forma circular típica y, en cambio, adquieran una apariencia alargada, en forma de hoz. Esto es causado por una mutación genética que puede haber surgido como una defensa contra la malaria, aunque este beneficio solo ocurre en personas con rasgo de células falciformes, no en la enfermedad. Los síntomas comienzan a aparecer alrededor de los seis meses de edad e incluyen hinchazón de las manos y los pies, apoplejía, infecciones bacterianas y episodios agudos de dolor severo que se denominan crisis de células falciformes. La gravedad de la enfermedad varía, pero estos ataques pueden ocasionar graves disminuciones en la salud y el daño a los órganos. El tratamiento es principalmente sintomático, pero el trasplante de médula ósea ha sido curativo en niños. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a personas de ascendencia africana. La esperanza de vida es de entre 40 y 60. Para obtener más información sobre la enfermedad de células falciformes, haga clic aquí.

A la luz de la actual pandemia mundial de coronavirus/COVID-19, la campaña Shine the Light on Sickle Cell se ha reorganizado recientemente en una colección de eventos virtuales en los que los participantes pueden participar durante todo el día. Algunos de estos eventos y actividades incluirán:

1. Marco de Imagen de Perfil de Facebook: Esta campaña tendrá su propio marco de imagen de perfil. Cuando haga clic en ‘agregar marco’ en el cuadro de diálogo, busque «Shine the Light on Sickle Cell» para encontrar el marco.
2. Fiesta de Twitter: Organizada por la Asociación de Enfermedad de Células Falciformes de América, este evento contará con videos de pacientes y tuits educativos durante todo el día. Síguenos en @SCDAAOrg.
3. International Zoom Meeting: Pacientes de todo el mundo compartirán historias, presentaciones, entretenimiento y música. Registrarse aquí.
4. Seminario web: Este seminario web de la Universidad de Howard titulado «El Papel de los Cuidadores en la Enfermedad de Células Falciformes y el Impacto de Covid 19» se llevará a cabo a las 4:00 pm. Regístrese aquí.

Estos son solo algunos de los eventos que se realizarán como parte de la campaña. Obtenga más información sobre todo lo que sucede el 19 de Junio aquí.

¿Qué piensas sobre el Día Mundial de las Células Falciformes? ¡Comparta sus anécdotas, ideas y deseos con la comunidad Patient Worthy! Este artículo ha sido traducido al español lo mejor posible dentro de nuestras habilidades. Reconocemos que tal vez no hayamos captado todas las matices y especificidades de su región, por lo que si tiene alguna sugerencia o desea ayudarnos a refinar nuestras traducciones, envíe un correo electrónico a [email protected].