Jazz Pharmaceuticals ha lanzado un programa educativo llamado Find the Right Fit, que tiene como objetivo difundir la conciencia y ayudar a los pacientes con síndromes mielodisplásicos (SMD) y leucemia mieloide aguda secundaria (LMAS). Saben que recibir un diagnóstico de enfermedades raras puede ser aterrador y confuso, y su objetivo es hacer que el viaje sea al menos un poco más fácil.

Acerca de los Síndromes Mielodisplásicos (SMD)

Los SMD son un grupo de afecciones que impiden que la médula ósea produzca la cantidad correcta de células sanguíneas. Los profesionales médicos no están exactamente seguros de por qué sucede esto, pero sospechan que una predisposición genética juega un papel, al igual que los desencadenantes ambientales como la quimioterapia o la exposición a ciertos químicos. Los síntomas incluyen dificultad para respirar, dolor de pecho, palpitaciones del corazón, piel pálida, fácil aparición de moretones y sangrado, y mayor propensión a las infecciones. Los SMD también a menudo progresan a leucemia mieloide aguda (LMA).

Acerca de la Leucemia Mieloide Aguda (LMA)

La LMA es un cáncer de sangre y médula ósea. La médula ósea produce células sanguíneas anormales que luego se agrupan y eliminan las células sanguíneas sanas. Esto conduce a síntomas como moretones fáciles, infecciones frecuentes, letargo, fatiga, dolor de huesos, fiebre, piel pálida, dificultad para respirar y sangrado inusual. Las mutaciones en el ADN conducen a este cáncer, aunque los profesionales médicos no están seguros de cómo ocurren estas mutaciones. También se puede desarrollar esta enfermedad a partir de SMD, anemia aplásica o un trastorno mieloproliferativo. Cuando este es el caso, se denomina LMA secundaria. El tratamiento consiste en terapia de inducción de la remisión, quimioterapia, terapia con medicamentos o un trasplante de células madre.

Acerca de Find the Right Fit

Find the Right Fit fue creado por Jazz Pharmaceuticals en colaboración con la Myelodysplastic Syndromes Foundation y la Cancer Support Community. Su objetivo es empoderar a quienes han sido diagnosticados con SMD o LMAS.

Los pacientes con enfermedades raras a menudo no obtienen los mismos recursos que los demás. Debido a que su condición no afecta a tantas personas, a menudo hay menos investigación, menos recursos y menos ayuda. Find the Right Fit quiere cambiar esto proporcionando educación y apoyo.

Las herramientas que se ofrecen a los pacientes y sus cuidadores incluyen historias, videos y artículos de pacientes. Todos estos recursos ayudan a explicar la ciencia detrás de las enfermedades, ayudan a los pacientes a ser diagnosticados para el subtipo correcto y ayudan a educar sobre las opciones de tratamiento.

El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser difícil, pero Find the Right Fit quiere facilitarlo un poco. Lee más sobre ellos aquí.