Muchos pacientes con enfermedades raras comprenden la carga económica de vivir con una enfermedad rara. Como las terapias solo brindan apoyo a un pequeño número de pacientes, el precio suele ser exorbitante.
La fibrosis quística (FQ) es una de las afecciones que conlleva un alto costo, tanto físico como financiero.
FQ
La FQ es una enfermedad genética poco común que conduce a un daño respiratorio progresivo y al sistema digestivo. El moco se acumula en los sistemas de los pacientes que atrapan las bacterias y obstruyen las vías respiratorias.
Los pacientes pueden enfrentar
- Problemas respiratorios
- Infecciones frecuentes
- Daño pulmonar
- Tos persistente y dificultad para respirar.
- Congestión nasal
- Estreñimiento
- Infertilidad masculina
- Malabsorción
La Queja
Recientemente, un grupo de pacientes con fibrosis quística se ha unido para presentar una denuncia oficial por el costo de sus tratamientos. Han presentado esta denuncia directamente ante las Naciones Unidas.
Específicamente, esta carta ha articulado que los precios terapéuticos de Vertex Pharmaceuticals (VRTX) son una violación de sus derechos humanos. El precio, además de sus políticas de distribución, dificulta el acceso de los pacientes al tratamiento que salva vidas.
Los pacientes dicen que Vertex ha ido en contra de los estándares de salud pública iluminados por la Comisión de Derechos Humanos de la ONU en 2000, que establecen que la salud es uno de los derechos humanos fundamentales de la vida.
El objetivo final es que la ONU investigue directamente a Vertex y publique los hallazgos que pueden ayudar a todos los pacientes con FQ a abogar por un precio más asequible para su tratamiento.
Cuantas más voces haya detrás de un movimiento, y cuanta más autoridad tengan esas voces, más probabilidades habrá de que se produzcan resultados reales que cambien la vida.
Puede leer más sobre esta queja oficial y la difícil situación financiera de los pacientes con enfermedades raras aquí.
