El 21 de Enero de 2021, los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) organizaron un seminario web en línea que se centró específicamente en el tema de la promoción de políticas de salud de enfermedades raras a nivel estatal. Aunque trabajar por la política a nivel federal puede parecer más importante y más amplio, la defensa estatal a menudo puede tener implicaciones que no son menos sustanciales.
El seminario web fue conducido por Swapna Kakani, quien es Becaria de Defensa del Estado en la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras. Swapna presentó el programa con una descripción general que explicaba el valor de la promoción a nivel estatal.
Por Qué es Esencial la Promoción a Nivel Estatal
Un hecho que el público en general no comprende ampliamente es que muchas leyes y decisiones importantes relacionadas con la atención médica se determinan a nivel estatal. Desafortunadamente, puede haber grandes disparidades en la atención y la experiencia general de un paciente con una enfermedad rara según el estado en el que viva. En un estado, por ejemplo, la atención especializada que a menudo necesitan los pacientes, como la nutrición médica, puede estar cubierta por el seguro por ley en un estado, pero es posible que no reciba cobertura en otro. Algunos estados han optado por ampliar la elegibilidad para Medicaid, mientras que otros no lo han hecho. Además, los trastornos genéticos que se buscan en las evaluaciones de recién nacidos pueden variar de un estado a otro, lo que genera grandes diferencias en el momento del diagnóstico.
Con estas realidades en mente, queda mucho más claro cuánto puede cambiar el juego una fuerte defensa de las enfermedades raras a nivel estatal. La defensa a nivel estatal puede verse como grupos de trabajo centrados en enfermedades raras en la legislatura estatal, que a menudo se asemeja al grupo a nivel federal y es típicamente bipartidista y bicameral en su organización. Otro ejemplo que ha ido ganando fuerza son los consejos asesores estatales. Estos consejos, que se han implementado mediante legislación, están presentes en 15 estados y en algunos casos incluyen a legisladores.
La Defensa Estatal de Enfermedades Raras en la Práctica
Las estructuras estatales de defensa son valiosas para aumentar la conciencia sobre los recursos de enfermedades raras. Hay algunas otras organizaciones relacionadas con las enfermedades raras basadas en el estado que no se ajustan a las definiciones anteriores. Un ejemplo es CAL RARE, o California Action Link for Rare Diseases. La fundadora de CAL RARE es Angela Ramirez Holmes, quien también habló durante el webinar.
Angela es la madre de un paciente de enfermedades raras y describe a CAL RARE como una coalición de miembros sin fines de lucro que se centra en mejorar la vida de los pacientes y difundir la conciencia. La organización se estableció por primera vez en 2017. CAL RARE ha sido fundamental para lograr que los pacientes compartan sus experiencias y conocimientos cruciales con los legisladores de primera mano en el estado. También han establecido con éxito un comité de enfermedades raras (que condujo a la aprobación de nuevas leyes para ayudar a los pacientes raros) y ayudaron a construir una comunidad al proporcionar recursos como seminarios web informativos.
Angela destaca varios pasos clave que pueden ayudar a los defensores estatales a organizar un comité de enfermedades raras en su estado:
- Investigar posibles aliados en la legislatura
- Descubra si hay otros caucus basados en temas
- ¿Hay algunos enfocados en la salud?
- Conozca la estructura del órgano legislativo.
Mac McCutcheon, presidente de la Cámara en la legislatura de Alabama, también estuvo en el seminario web. Dio varios consejos importantes para llegar a los legisladores, tales como:
- Comuníquese primero con los que representan a su distrito, ya que ellos lo representan específicamente a USTED y tienen una mayor responsabilidad de escuchar sus preocupaciones.
- Encuentre aquellos que hayan expresado previamente interés en la atención médica o enfermedades raras y contáctelos también
- La paciencia y la perseverancia pueden dar sus frutos; los legisladores están ocupados y es posible que no puedan responder de inmediato
¿Listo para aprender más sobre la defensa del estado? Consulte estas hojas de consejos del RDLA:
Creación de un Comité Legislativo Estatal de Enfermedades Raras
Comparación de los Caucus Estatales y los Consejos Consultivos
Comenzando una Organización Basada en el Estado
RDLA también está en proceso de desarrollar un centro de incidencia estatal. Con estos recursos a su alcance, puede tener el conocimiento necesario para comenzar con la defensa del estado de enfermedades raras.
