El mes de mayo está siendo reconocido como el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Lyme, un momento para concienciar sobre esta enfermedad entre el campo médico y el…
El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…
El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…
Usher 1F Collaborative ha anunciado recientemente la apertura de la inscripción para su conferencia científica titulada "Estrategias Terapéuticas para Grandes Genes Codificadores de Proteínas en el Síndrome de Usher". Este…
Según una historia de Cushing's Disease News, la Fundación de Investigación y Apoyo de Cushing (CSRF, por sus siglas en Inglés) se está organizando para apoyar el Día de Concienciación…
El último día del mes de Febrero se reconoce cada año en todo el mundo como el Día de las Enfermedades Raras. El día sirve principalmente como un momento para…
El 2 de Febrero se reconoce anualmente como el Día de Concientización sobre el Neuroblastoma, cuyo objetivo es ayudar a difundir el conocimiento y la visibilidad sobre el neuroblastoma, un…
El 21 de Enero de 2021, los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) organizaron un seminario web en línea que se centró específicamente en el tema de la promoción de…
Patient Worthy se complace en anunciar que este Sábado se realizará un concierto solidario en Noáin a favor del síndrome de Dravet. Unidos por el Dravet a Través de…
Os enviamos nota de prensa con motivo del concierto solidario que se celebrará este sábado en Noáin a favor del síndrome de Dravet. Unidos por el Dravet a través…
La tirosinemia es un trastorno metabólico que impide que el cuerpo procese el aminoácido tirosina.. Sin tratamiento, el trastorno puede ser letal. Hay tres tipos diferentes de tirosinemia y cada…
La Asociación de Trastornos Vestibulares ha anunciado su primera Conferencia Vestibular Virtual. El evento virtual está programado del 14 al 18 de Septiembre de 2020 y se lleva a cabo…
La actual pandemia de coronavirus/COVID-19 ha causado una incertidumbre generalizada en todo el mundo, y muchos de nosotros tenemos preguntas sobre qué hacer o qué esperar. La comunidad de enfermedades…
Abril es el Mes de Concientización Sobre el Síndrome de Sjögren. Esto se lleva a cabo anualmente en un esfuerzo por difundir la conciencia sobre este síndrome, y se lleva…
Patient Worthy tiene el distintivo placer de asistir al Sexto Simposio Anual de Genómica de Enfermedades Raras en la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB) este fin de semana. Hoy,…
El 2 de Febrero se realizará en Beverly Hills, California, un foro gratuito para Pacientes y Familiares/Cuidadores de MDS, patrocinado por The MDS Foundation Inc. Cuando: Sábado 2 de Febrero…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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