Hace una década, Los Sueños de Rob Long se Centraban Ú nicamente en el fútbol. Esperaba con ansias el draft de la NFL después de una exitosa carrera universitaria en la Universidad de Syracuse, pero desafortunadamente, una enfermedad rara se arriesgó. Rob fue diagnosticado y tratado con éxito por astrocitoma anaplásico, una forma rara de cáncer cerebral, pero nunca pudo volver al fútbol. Afortunadamente, centró su pasión en otra cosa: crear conciencia y apoyar la investigación de enfermedades raras.

Como director ejecutivo de Uplifting Athletes, una organización sin fines de lucro que ayuda a los pacientes con enfermedades raras, Rob ha podido hacer precisamente eso. Recientemente, pudo albergar el Draft de jóvenes investigadores de Uplifting Athletes, que imita el draft de la NFL para anunciar qué investigadores de enfermedades raras reciben $140,000 en subvenciones.

Subvenciones para la Investigación de Enfermedades Raras

El anuncio de estas subvenciones fue virtual debido a la pandemia y se llevó a cabo el 30 de Marzo. Rob Long y otros miembros de Uplifting Athletes liberaron a los ganadores del dinero, que lo usarán para investigar afecciones como la degeneración retiniana hereditaria, el síndrome DDX3X y la disqueratosis congénita.

Una ganadora, la Dra. Sarah Shepherd del Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), utilizará el dinero del Centro de Genómica Aplicada de CHOP para investigar el sistema linfático. Ella espera crear terapias viables para las condiciones que afectan este sistema, especialmente considerando que el 95% de las enfermedades raras no tienen una opción de tratamiento aprobada por la FDA.

Otra subvención se destinará a la investigación de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, específicamente a terapias que interrumpen la degeneración de las neuronas motoras. Esta es una noticia muy emocionante para los pacientes que no tienen una opción de tratamiento o se sienten olvidados cuando se trata de investigación y desarrollo de fármacos.

Viendo Hacia Adelante

Rob Long y todos los involucrados con Uplifting Athletes saben que se debe hacer más para ayudar a los pacientes con enfermedades raras y están felices de ser parte de la solución. También han reconocido que «las enfermedades raras no discriminan» y han estado trabajando para alentar y apoyar a los investigadores de color e investigar las condiciones que afectan principalmente a las minorías.

Su trabajo es ayudar a los pacientes con enfermedades raras y puede leer más al respecto aquí.