Esta Madre Correrá el Maratón de Londres para la Concienciación Sobre Enfermedades Raras

Como se informó en el Northhampton Chronicle, a veces son nuestros desafíos más difíciles los que nos inspiran a crecer más de lo que creíamos posible y superar nuestras nociones de nuestros límites.
Elizabeth ‘Libby’ Harvey, de Northampton, nunca se había planteado ejecutar su fuerte. Como cuidadora de Alexanda, de 13 años, a los 41 años, Libby vio cómo sus hitos personales se limitaban a unos pocos kilómetros.
Sin embargo, la larga lista de problemas de salud de su preadolescente le ha servido como un recordatorio de por vida del gran valor de la fuerza y la perseverancia frente a la adversidad. Alexanda ha luchado contra una variedad de enfermedades raras, que incluyen enfermedad pulmonar intersticial, fenilcetonuria (PKU), deficiencia de proteína C surfactante y epilepsia.
A medida que se acerca a una década y media como madre a tiempo completo que cuida a un niño con las necesidades médicas más difíciles, decidió abordar también el desafío físico más difícil: el Maratón de Londres. El desafío personal de Libby este octubre estará motivado por su hijo y la comunidad de enfermedades crónicas.
Su carrera específicamente creará conciencia sobre los esfuerzos para crear un hospicio en la vecina Northamptonshire, para brindarles un tiempo de vacaciones a los cuidadores. Libby se sintió en parte inspirada por el gran alivio del que se han beneficiado ella y su hijo desde que recibieron atención del Helen & Douglas Hospice en Oxfordshire, y se regocijó por el tiempo de calidad que está libre de la sombra de las responsabilidades médicas.
Libby dijo:
«Solo tener un descanso adecuado de dos días de las responsabilidades médicas es un gran peso de mis hombros y son excelentes con Alexanda».

Fenilcetonuria (PKU)

La fenilcetonuria (PKU) es una condición genética poco común que hace que los pacientes tengan demasiado de un aminoácido conocido como fenilalanina. Esta acumulación puede causar problemas de salud graves e irreversibles que incluyen convulsiones, retrasos en el desarrollo e intelectuales, hiperactividad, disminución de la fuerza ósea, cabeza encogida, erupciones cutáneas, olor a humedad en el aliento y la piel y defectos cardíacos. La detección temprana puede prevenir el daño intelectual irreversible y otros efectos al monitorear de cerca la cantidad de aminoácidos en la sangre del paciente y seguir una dieta estricta que limite las proteínas.

Con Hospicio Viene la Alegría

Para la familia Harvey, obtener el respiro del cuidado de hospicio es un salvavidas. Cuando usted es el cuidador de un ser querido con necesidades médicas complejas, la profundidad de los conocimientos y los hábitos necesarios para mantenerse al día con el mantenimiento diario es difícil de transmitir a alguien sin experiencia. Un cuerpo enfermo puede ser implacable ante cualquier interrupción de la rutina e insensible a la conveniencia de sus brotes.
Tener el centro Helen & Douglas Hospite en Oxfordshire ha significado un respiro de la típica rutina diaria. El sabor poco común del tiempo de vacaciones debido a las necesidades de atención médica hace que descansar sea un poco más placentero.
“Desde que nos remitieron a Helen & Douglas Hospice, la diferencia que ha hecho en nuestra familia es enorme. Hay alguien con quien hablar las 24 horas del día cuando estoy preocupado por algo «. – Libby
Aún así, Libby sabe que las necesidades de los pacientes raros rara vez se satisfacen sin persistencia y señala que incluso aquellos en los condados vecinos no tienen acceso a estos recursos.
Ella dijo,
«Cuando estamos allí, puedo ser simplemente ‘mamá’ y ‘Libby’ en lugar de estar constantemente en alerta máxima. Realmente me sorprende que no haya una instalación residencial similar en Northamptonshire».

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