La investigación de enfermedades raras enfrenta muchos obstáculos: la falta de participantes, la falta de financiación y la falta de interés son solo algunos. Ahora, la organización benéfica Cerebra ha lanzado una red para realizar investigaciones centradas en trastornos raros, genéticos y del neurodesarrollo. Titulado Cerebra Network for Neurodesarrollo Disorders, buscará formas nuevas y únicas de apoyar a los niños con enfermedades hereditarias y del neurodesarrollo.

Acerca de la Red

El esfuerzo de investigación será dirigido por un equipo diverso e informado proveniente de cuatro instituciones líderes. La Dra. Jane Waite de la Universidad de Aston, la Dra. Hayley Crawford de la Universidad de Warwick, la Dra. Jo Moss de la Universidad de Surrey y la Dra. Caroline Richards de la Universidad de Birmingham se unieron para brindar su experiencia. Examinarán afecciones como el complejo de esclerosis tuberosa, el síndrome de X frágil, el síndrome de Cornelia de Lange, el síndrome de Down, el síndrome de Smith-Magenis y el síndrome de Prader-Willi.

La esperanza es trabajar con los pacientes y sus familias para proporcionar soluciones nuevas y viables con respecto a la gestión, el apoyo y la atención. A través de la colaboración, estos profesionales médicos esperan descubrir una mejor comprensión de las enfermedades del desarrollo neurológico.

Lanzamiento de la Red

Oficialmente, la red se lanzará el 3 de Junio en un evento virtual. Desde las 10 A.M. Hasta las 3:45 P. M., Los cuatro investigadores ilustrarán los obstáculos que ya existen para las personas con discapacidad intelectual asociada con trastornos del desarrollo neurológico.

El evento se divide a la mitad, y la primera parte del día se centra en las familias y los cuidadores de las personas con trastornos hereditarios raros. Hasta las 12:15 P.M., Los expertos llevarán a cabo sesiones de preguntas y respuestas, explicarán la experiencia familiar en lo que respecta a la investigación y ampliarán la investigación que la red planea operar.

A esta sesión le sigue la Sesión de Enfoque de Investigación, que contiene tres temas principales: salud mental, sueño y comportamiento, y autismo. Esta sesión también contendrá una sesión de preguntas y respuestas, junto con más información sobre la investigación que se está planificando y los médicos que la llevan a cabo.

Puedes registrarte para el evento aquí.

Viendo Hacia Adelante

Al final, el objetivo de la red es mejorar la vida de las personas con trastornos raros del neurodesarrollo asociados con la discapacidad intelectual. A través del conocimiento y la experiencia del equipo de investigación, se espera que Cerebra pueda lograr este objetivo.

Encuentra el artículo fuente aquí.