Según una historia de keloland.com, Westin Cuka, de seis años, fue diagnosticada por primera vez con neurofibromatosis, un trastorno raro, hace tres años. Desde entonces, la familia ha viajado en múltiples ocasiones para participar en eventos de recaudación de fondos que contribuyeron a la investigación relacionada con la enfermedad. Pero la madre de Westin, Naomi, recientemente comenzó a colaborar con Children’s Tumor Foundation para organizar una Caminata por NF en Dakota del Sur, su estado de origen.
Sobre la Neurofibromatosis
La neurofibromatosis es un trastorno genético que tiene un impacto en varios sistemas funcionales del cuerpo humano. Es causada por una mutación de un gen ubicado en el cromosoma 17 que es responsable de la producción de la proteína neurofibromina. Esta mutación puede ser hereditaria, pero aproximadamente la mitad de los casos son el resultado de una mutación espontánea. Los síntomas incluyen epilepsia, tumores que afectan el sistema nervioso y la piel, manchas en la piel, escoliosis y otras deformaciones esqueléticas, discapacidad mental y de aprendizaje y trastornos de la visión. Las personas con el trastorno también tienen un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular y cáncer en comparación con las personas no afectadas. La severidad de los síntomas puede variar mucho; algunas personas viven vidas bastante típicas, mientras que otras se enfrentan a graves problemas de calidad de vida. No existe cura, y el tratamiento generalmente implica el manejo de los síntomas y complicaciones graves a medida que aparecen. Para obtener más información sobre la neurofibromatosis, haga clicaquí.
Afortunadamente, Westin no ha desarrollado ningún tumor hasta ahora, pero sí tiene curvas en la columna vertebral y ha lidiado con retrasos en el habla y la marcha..
Si bien el evento estaba inicialmente programado para junio, la pandemia de COVID-19 arrojó una llave en esos planes. Ahora el evento se llevará a cabo virtualmente el 3 de Octubre. En el formato virtual, todos los que participen realizarán una caminata en un área de su elección:
«Vamos a llegar en la mañana del 3 de Octubre y haremos un pequeño giro y luego alentamos a todos a salir, incluso si es solo alrededor de su casa, o en un parque local, o en un carril bici, algo así. Tome fotos y luego todos los que envíen una foto en ella vamos a hacer un video increíble y rendir homenaje de esta manera «. – Naomi Cuka
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