¡Haga clic aquí para la parte 1! En este punto, mi dolor en las articulaciones estaba afectando gravemente mi calidad de vida, por lo que busqué otras fuentes de…
Cuando tenía 12 años, después de los paros cardíacos repentinos de mi madre, me diagnosticaron un raro síndrome genético de muerte por arritmia repentina llamado síndrome de QT largo congénito…
Para Emma, la peor parte de recibir su diagnóstico de espondilitis anquilosante no fue adaptarse al dolor constante, perder el aliento durante cinco minutos de pie, estar demasiado cansada para…
Un reciente anuncio de la Sociedad Ehlers-Danlos marca el inicio de la fase de reclutamiento para un estudio internacional dedicado a determinar la causa raíz de hEDS. La reunión de…
Síndrome de Ehlers-Danlos El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) se refiere a un grupo de trastornos raros que afectan los tejidos conectivos en los vasos sanguíneos, los huesos, la piel y…
Comenzaré este artículo, como muchos otros, mencionando que aunque estoy convencido de que sé todo sobre todo porque estudié biología en la universidad, realmente no soy un médico. En realidad…
Viví con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, por sus siglas en inglés), un raro trastorno del tejido conectivo, toda mi vida y no tenía idea hasta los 21 años. Los…
De acuerdo a una historia de BioPortfolio, la compañía farmacéutica Acer Therapeutics, Inc., anunció recientemente que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) ha aceptado la…
Según una historia de WebMD,la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Recientemente emitió una advertencia sobre una clase de antibióticos llamados fluoroquinolonas. Se han relacionado con un mayor…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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