Si vous assistez à une conférence de familles de personnes atteintes de maladies rares, vous ne remarquerez peut-être même pas que beaucoup de ceux qui contribuent à tout faire pour que tout fonctionne bien sont les frères et sœurs de ceux qui souffrent de maladies rares, ou bien les frères et sœurs de leurs parents. Cela ne se produit pas uniquement lors de conférences, mais lors de réunions rassemblant des familles de maladies rares, ainsi que dans la vie quotidienne.
La vérité est que lorsqu’un membre de la famille a une maladie rare, tous les membres de la famille en sont affectés, même s’ils ne se rendent pas compte que c’est le cas.
Je me souviens d’avoir assisté à une conférence il y a quelques années lorsque j’ai mentionné quelque chose à propos de « notre maladie » à l’un des frères et sœurs. Elle a rapidement répondu : « Je ne suis pas affectée », le mot affecté étant celui qui est souvent utilisé pour distinguer la personne qui a réellement la maladie rare. Mais je lui ai fait remarquer qu’elle était effectivement touchée, même si ce n’était pas physiquement, parce que c’était une affaire de famille.
Elle se considérait humblement comme une simple aide, quand, en réalité, elle fait partie des nombreuses personnes sans qui les chemins fréquentés par les familles de maladies rares seraient bien plus difficiles à se frayer.
Les parents s’efforcent généralement de veiller à ce qu’aucun de leurs enfants ne soit négligé lorsqu’il doit consacrer autant de temps et d’argent à la gestion familiale à un enfant en particulier. Ils s’inquiètent de la santé mentale de tous leurs enfants et peuvent se sentir coupables s’ils doivent être à l’hôpital avec un enfant quand un autre est en train de jouer dans un récital ou de jouer à un match de base-ball.
Ils ont tendance à se demander si les frères et sœurs se sentent négligés à cause de l’attention accordée à l’enfant qui a besoin d’équipement spécial, de traitements, d’opérations, de visites à des cliniques, etc.
Quand mes enfants étaient jeunes et que ma fille aînée avait rendez-vous avec l’un de ses spécialistes à Boston, il m’était parfois nécessaire d’amener un ou plusieurs de mes autres enfants avec moi. Lorsque nous faisions cela, j’essayais généralement de faire des sorties en groupe pour le plaisir, pour que ces visites ne soient pas si pénibles pour nous tous.
Cependant, je ne savais pas qu’un enfant associait ces voyages à Boston uniquement à des visites à l’hôpital jusqu’à ce qu’un de ses amis lui dise que leur famille irait à Boston et que ma fille a répondu : « Oh, qu’est-ce qui ne va pas ? »
En fait, il n’y avait aucun problème. Cette famille-là partait faire du shopping, mais malgré nos sorties secondaires, ma fille a toujours associé une visite à Boston à une visite dans l’un des hôpitaux de la ville.
J’ai observé la manière dont certains frères et sœurs surveillent ce frère ou cette sœur qui a des besoins spécifiques.
Ils sont souvent ceux qui comprennent le mieux les autres membres de la communauté. En tant qu’adultes, beaucoup d’entre eux se lancent dans des professions d’aide, car ils ont développé une profonde compassion après avoir vécu avec un être cher qui a des limitations dues à une maladie rare.
Il y a des frères et sœurs qui abandonnent beaucoup pour être là pour les membres de leur famille. Ils organisent des collectes de fonds, ils amènent les enfants en excursion pendant que les parents discutent avec les experts. Ils abandonnent également l’innocence des jeunes, lorsqu’ils doivent faire face à la perte d’un être cher à un jeune âge.
Je n’ai jamais vu aucun de ces héros chercher à attirer l’attention ou une récompense pour son travail. Il est clair qu’ils sont les héros méconnus de familles de maladies rares. Ils méritent notre admiration !
À propos de l’auteur : Denise Crompton et son mari, Bob, ont élevé quatre enfants, dont l’aîné, Kelley, était atteint de la maladie rare de la mucolipidose 3. Les nombreuses années passées à s’occuper de Kelley ont incité Denise à écrire deux livres. Le parcours de Kelley : faire face à une maladie rare avec courage raconte les expériences de leur propre fille. Diagnostic : Maladies rare regroupe certaines des expériences de 12 familles supplémentaires et a été écrit pour sensibiliser à tout ce qui est impliqué dans la vie quand on vit avec des affections rares. Toutes les redevances de Denise vont à la recherche sur les maladies rares. Les Cromptons habitent au New Hampshire, où ils passent leur retraite à profiter de leurs nombreux petits-enfants, tout en cherchant à aider les familles atteintes de maladies rares.
