Selon une histoire de Healio, une étude récente a révélé que les patients atteints de sarcoïdose chez qui on avait diagnostiqué la maladie quand ils étaient plus âgés avaient tendance…
Selon un article de The Columbian, les jumelles Jill Noe et Whitney Bliesner ont développé un lien profond durant leur enfance, lorsqu'elles ont grandi dans l'Oregon. Cependant, elles ne se…
Selon un article de ScienceBlog, les résultats d'une étude internationale menée par une équipe de scientifiques à Oakland, en Californie et à Munich, en Allemagne, ont conduit à la découverte…
Emily Dover C'est l'histoire d'Emily Dover. À la naissance - nouveau-né en parfaite santé, plus petit que ses frères et soeurs (3.6 kg) À 1 semaine - elle avait du…
En mai 2016, on m'a diagnostiqué une maladie neurologique génétique rare appelée adrénoleucodystrophie (ALD). Malheureusement, c'est incurable et il n'y a pas de médicament pour soulager mon état. Depuis lors,…
Tannaz Motevalli Tannaz Motevalli est coordonnatrice de l'exposition à la Bibliothèque nationale de médecine, artiste, chercheuse et écrivain. Elle vit également avec la fibrose kystique (FK). Avec moins de symptômes…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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