Archives quotidiennes : septembre 5, 2019

Les Défenseurs des droits des personnes atteintes de maladies rares devraient se tourner vers le succès des registres de patients atteints de cancer

Les Défenseurs des droits des personnes atteintes de maladies rares devraient se tourner vers le succès des registres de patients atteints de cancer

Selon un article de curetoday.com, les registres de patients atteints de cancer ont eu un impact majeur sur l'amélioration des résultats pour les patients. Prenons l'exemple de Rhonda et de…

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Un Nouveau médicament contre la fibrose kystique fait l’objet d’une évaluation prioritaire

Un Nouveau médicament contre la fibrose kystique fait l’objet d’une évaluation prioritaire

Comme indiqué dans Cystic Fibrosis News Today, une nouvelle combinaison de médicaments créée pour traiter la fibrose kystique, un mélange de l'elexacaftor, du tezacaftor et du Kalydeco de Vertex, a…

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À l’âge de 6 ans, un garçon découvre enfin sa maladie : il est le tout premier à en avoir reçu le diagnostic
PNH causes the immune system to destroy red blood cells. Source: pixabay.com

À l’âge de 6 ans, un garçon découvre enfin sa maladie : il est le tout premier à en avoir reçu le diagnostic

Initialement rapporté dans People Magazine, une famille luttait depuis des années pour comprendre ce qui arrivait à son fils, Cohen Bramlee, qui recevait ses nutriments d'un système intraveineux central et…

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Pourquoi cet événement indésirable lié au rituximab est-il plus courant dans les maladies auto-immunes ?

Pourquoi cet événement indésirable lié au rituximab est-il plus courant dans les maladies auto-immunes ?

Selon un article du Rheumatologist, une complication rare liée au médicament d'anticorps monoclonal (rituximab) appelé maladie du sérum provoquée par le rituximab (MSPR) apparaît lorsque des patients utilisant ce médicament…

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MISE À JOUR : L’Administration Trump revoit sa position d’expulser des migrants recevant un traitement vital

MISE À JOUR : L’Administration Trump revoit sa position d’expulser des migrants recevant un traitement vital

Nous avons mis en avant un article du New York Times sur la façon dont, sous la nouvelle politique d’immigration de l’administration Trump, six migrants subissant des traitements vitaux seraient…

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L’Histoire de deux sœurs atteintes de fibrose kystique souligne les obstacles à l’accès au traitement qui restent

L’Histoire de deux sœurs atteintes de fibrose kystique souligne les obstacles à l’accès au traitement qui restent

Selon un article du Sunday Post, les sœurs Shona et Kirsty Young, âgées respectivement de 24 et 29 ans, sont nées avec la fibrose kystique, une maladie rare et dévastatrice.…

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Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.

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