Selon un article de curetoday.com, les registres de patients atteints de cancer ont eu un impact majeur sur l’amélioration des résultats pour les patients. Prenons l’exemple de Rhonda et de Jeff Meckstroth. Jeff a reçu un diagnostic de cancer bronchique non à petites cellules (CBNPC) au stade 4 avec réarrangement ALK. Le couple a conclu un accord : Jeff fera de son mieux pour continuer son travail sur leur ferme et Rhonda s’engagerait dans des recherches afin d’obtenir le meilleur traitement possible.
Malgré un diagnostic grave, le cancer de Jeff est sous contrôle quatre ans plus tard. Il a fallu plusieurs essais pour trouver un médicament qui fonctionnait, mais au final, les efforts de Rhonda ont vraiment porté ses fruits. Rhonda est devenue un ardent défenseur dans la communauté du cancer bronchique et aide également à recruter des patients pour le registre du cancer bronchique.
Des Registres de patients atteints de maladies rares
De temps en temps, nous avons parfois mentionné des registres sur notre site. Certaines des communautés de maladies rares les mieux organisées en possèdent, mais beaucoup n’en ont pas. C’est vraiment dommage, car les registres de patients peuvent contribuer à accélérer les progrès de la recherche sur les maladies rares et contribuer directement à la mise au point de nouveaux traitements révolutionnaires susceptibles de changer complètement la vie des patients.
Les registres de patients ressemblent exactement à ce qu’on les pense : ce sont essentiellement des enregistrements de patients connus atteints d’une maladie donnée. Cela tout seul peut ne pas sembler très utile, mais cela peut être bénéfique à bien des égards. Tout d’abord, ils peuvent constituer une liste prédéfinie d’informations de contact pour les chercheurs pouvant aider les patients à être recrutés pour des études importantes ou même des essais cliniques pour de nouveaux médicaments. Certains registres demandent également aux patients de fournir leurs propres données de santé afin que les scientifiques puissent les utiliser pour mener des recherches et développer de nouveaux traitements.
Les registres sont un moyen de faciliter la communication bidirectionnelle et peuvent faire une grande différence pour rendre la recherche plus efficace. Les registres de patients les plus efficaces encouragent également régulièrement les patients à faire part de leurs expériences en matière de traitement, de symptômes, etc.
Peser les avantages et les inconvénients
En vérité, un registre n’est pas toujours pratique pour toutes les maladies rares, en particulier celles qui sont extrêmement rares et qui n’ont qu’un petit nombre de patients connus. Cela nécessite également un dévouement important et une dynamique organisationnelle à maintenir et à mettre à jour. D’autres inconvénients sont que cela peut être difficile pour les patients qui n’ont pas accès à un ordinateur / à Internet. Parfois, le domaine médical ne respecte pas les données pouvant être collectées à partir de registres.
Néanmoins, les avantages l’emportent certainement sur les inconvénients et les communautés de patients atteints de maladies rares devraient envisager de créer un registre si elles ont la capacité d’en créer un.
