Maisie Green
Maisie Green est une petite fille de 20 mois pour qui l’assurance a finalement autorisé la couverture d’un traitement contre l’amyotrophie spinale qui change la vie.
Il y a deux semaines, elle a reçu la perfusion singulière de la thérapie et des améliorations notables ont déjà été apportées. Sa mère explique qu’avant cette thérapie, elle ne pouvait pas se redresser sans aide plus de 9 secondes, mais après juste une semaine, elle pouvait se redresser pendant 53 secondes.
La meilleure partie de ce traitement est qu’il est une perfusion unique. Il s’appelle Zolgensma et vient d’être autorisé par la FDA en mai dernier. En d’autres termes, Maisie continuera désormais à progresser sans ayant besoin d’une injection tous les 4 mois (son traitement précédent était Spinraza). Non seulement un traitement qu’on doit faire tous les 4 mois prend souvent beaucoup de temps, mais en plus, il est douloureux et inconfortable pour les enfants. De plus, Spinraza coûte 125 000 dollars par injection, soit 375 000 dollars par an. Heureusement, la plupart des assureurs couvrent cette option. Cependant, à long terme, est-il dans l’intérêt financier des assureurs de continuer à faire ça ?
Certes, Zolgensma est au prix de 2,1 millions de dollars. Cependant, cela n’est nécessaire qu’une fois et, surtout, il peut améliorer considérablement les résultats pour les patients et leur qualité de vie.
Initialement, la compagnie d’assurance de Maisie a refusé de couvrir Zolgensma. Mais « l’armée de Maisie », un groupe de 700 défenseurs dévoués, se sont battus pour que la compagnie revienne sur cette décision au cours d’une campagne de deux mois. Aujourd’hui, la famille de Maisie utilise l’armée créée pour eux afin d’aider les autres à recevoir le traitement dont ils ont besoin.
Les parents de Maisie ont créé le groupe il y a plus d’un an. Leur objectif initial était de sensibiliser le public à l’AS et de collecter l’argent nécessaire pour les longs voyages qu’ils avaient à faire pour le traitement de leur fille. La période qui a suivi le diagnostic initial a été extrêmement difficile pour la famille. Ils ont fini par perdre leur maison et ils étaient en difficulté. Le groupe leur a non seulement apporté un soutien financier, mais il est en plus devenu une voix collective pour le combat de Maisie.
Les Travaux en cours de l’armée de Maisie
Comment fonctionne l’armée de Maisie ? Ils utilisent les réseaux sociaux, contactent les médias et téléphonent aux compagnies d’assurance. Les adresses électroniques et les numéros de téléphone des compagnies d’assurance de chaque enfant pour lequel ils se battent sont fournis, puis les volontaires se rendent au travail se faire entendre. Ils contactent également les journalistes sur Twitter et divers médias pour faire passer le message. Les volontaires n’ont pas de script spécifique à suivre, mais chacun exprime le même sentiment de manière polie et courtoise.
Ils communiquent via Facebook et leur travail couvre les États-Unis. Le groupe dispose d’une équipe de nuit et d’une équipe de jour pour veiller à ce que la communication soit continue et insistante.
Dans le cas de Maisie, sa mère a organisé une réunion en personne avec les représentants de sa compagnie d’assurance, car elle leur a demandé de regarder sa fille dans les yeux et de lui refuser la couverture.
Les histoires de réussite affluent. Actuellement, deux enfants pour lesquels l’armée se bat sont toujours sans couverture, mais ils n’abandonnent pas la bataille.
« Leur succès reflète non seulement l’efficacité des campagnes de pression publiques, mais également les enjeux pour les familles. »
Des Histoires de la lutte
Voici quelques histoires de patients bénéficiant de l’armée de Maisie.
Estelle Lemieux
Estelle Lemieux a reçu l’autorisation pour Zolgensma juste 3 jours après le refus de couverture, grâce à l’armée de Maisie. Sa famille était totalement incrédule et reconnaissante de cette décision.
La mère d’Estelle explique que le simple fait de savoir qu’ils avaient le soutien du groupe l’a aidée à se sentir mieux.
Maddy Bruce
Maddy Bruce a une participation particulièrement importante dans ce processus d’autorisation car elle a 2 ans en moins d’un mois. Zolgensma n’est autorisé que pour les patients atteints d’AS qui ont 2 ans ou moins. Maddy a été refusée à plusieurs reprises parce que « ce n’est pas médicalement nécessaire ». On lui a administré Spinraza depuis l’âge de 2 jours et le traitement l’a aidée. Mais comme d’autres patients, elle déteste recevoir l’injection. Le traitement singulier pourrait complètement changer sa qualité de vie.
Lincoln DellaMaggiora
Lincoln DellaMaggiora a 15 mois. Son assurance lui a refusé Zolgensma parce que son médecin n’a pas accepté le traitement. Son médecin affirme que l’autorisation de la FDA était basée sur la réponse du traitement chez les enfants de moins de 6 mois (malgré le fait qu’il ait été autorisé pour les enfants de 2 ans et moins). Sa famille est persuadée que l’injection pourrait aider leur fils et l’armée de Maisie travaille fort pour parler aux médias et raconter l’histoire de la famille. La famille DellaMaggiora n’est en contact avec le groupe que depuis une semaine et ils disent que la réponse a été rapide et étonnante.
Se tourner vers l’avenir
La mère de Maisie a passé plus de 200 appels téléphoniques pour plaider en faveur de l’accès au traitement pour différents enfants. Elle dit qu’elle pense que parler aux assureurs au téléphone rend chaque histoire plus réelle, plus humaine. Elle est capable d’utiliser l’inflexion pour dépeindre son désespoir. Jusqu’à présent, cette méthode a eu un impact sur de nombreuses familles et tout le monde espère qu’il en sera de même pour Lincoln et Maddy.
Cette action solidaire exprime clairement le pouvoir de la communauté pour faire des changements. Surtout dans la communauté des maladies rares, nous avons plus de pouvoir lorsque nous travaillons ensemble.
Vous pouvez en savoir plus sur les histoires de ces enfants et de l’Armée de Masie ici.
