Vidéo d’une jumelle qui console sa sœur chez qui on a diagnostiqué le syndrome de Prader-Willi, une maladie rare

 

Même une vidéo habituelle de jumelles se faisant un câlin peut être attrayante et mignonne, mais il existe au Royaume-Uni deux jumelles dont le lien fera chaud au cœur.

Alice et Verity Castle sont tous deux nés en 2017. Juste après leur naissance, Verity était engageante et « pleine de vie », tandis que sa sœur Alice était très faible et ne répondait pas. Elle a même dû recevoir une sonde d’alimentation parce qu’elle ne pouvait pas avaler. Enfin, après des semaines d’essais, on a diagnostiqué chez elle un syndrome de Prader-Willi pouvant entraîner des retards de développement et de comportement, ainsi que de l’obésité.

Le Prader-Willi est une maladie génétique qui empêche certains gènes de fonctionner et peut présenter des symptômes immédiatement à la naissance. Les nouveau-nés atteints du syndrome, comme Alice, ont souvent des muscles faibles, des problèmes d’alimentation et des problèmes de développement.

Ce syndrome résulte de la suppression d’une partie du chromosome 15 du père, qui se produit lors de la formation de l’ovule et du sperme. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif, mais un traitement précoce peut aider à améliorer les résultats. Les enfants atteints du syndrome ont souvent constamment faim, ce qui peut entraîner l’obésité et le diabète de type 2. Habituellement, à trois ans, une surveillance alimentaire stricte est requise, ainsi qu’un programme d’exercices.

Il faudra probablement administrer à Alice une dose quotidienne d’hormones de croissance pendant le reste de sa vie.

Alice suit actuellement une thérapie chaque semaine afin de faire le plus de progrès possible et de mener la vie la plus normale possible. Selon sa mère, la plus grande motivation d’Alice semble être sa tendre jumelle Verity. Les deux peuvent être vus montrant un peu d’amour sororal à ce lien ci.

 


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