Selon un article du Daily Nation, Beneddettah Wangui, qui habite au Kenya souffrait de douleurs chroniques depuis son adolescence et on lui a enfin diagnostiquée une fibromyalgie en 2012. Cependant, ce diagnostic n’était pas la fin de ses troubles médicaux. Sept ans plus tard, elle a commencé à avoir plus de difficulté à maîtriser sa fibromyalgie et a soudainement été frappée par un autre diagnostic : la myasthénie. Elle n’est que l’un des nombreux patients kényans qui doivent faire face à une pénurie de médicaments pour la traiter.
À propos de la myasthénie
La myasthénie est une maladie auto-immune à long terme qui se caractérise principalement par une faiblesse des muscles squelettiques pouvant affecter la capacité du patient à se déplacer et à respirer. En tant que maladie auto-immune, la myasthénie est en définitive le résultat d’un comportement anormal du système immunitaire, dans lequel le système attaque les tissus normaux du corps. Dans cette maladie, le système immunitaire produit des anticorps qui inhibent la fonction neuromusculaire normale. Les symptômes de la maladie comprennent une faiblesse musculaire qui s’aggrave après une activité et s’améliore après le repos. Cette faiblesse peut affecter le visage, les yeux, le cou, la respiration et les membres. Cela peut causer des difficultés d’élocution et de déglutition, une paupière distendue, un essoufflement et une vision floue. Dans les cas graves, les patients peuvent nécessiter une assistance respiratoire avec un respirateur. Les options de traitement de la myasthénie comprennent des médicaments immunosuppresseurs, l’ablation du thymus, l’immunoglobuline intraveineuse et la plasmaphérèse. La plupart des patients peuvent gérer efficacement la maladie avec un traitement. Pour en savoir plus sur la myasthénie, cliquez ici.
À court de médicaments ?
La plupart des patients atteints de myasthénie devront prendre des médicaments pour le reste de leur vie afin de gérer efficacement cette maladie. Les patients kényans ont commencé à mettre en commun leurs médicaments et à les partager avec ceux qui n’ont pas d’autre possibilité d’accès. La situation est encore plus compliquée par le fait que la plupart des médecins du pays, en particulier dans les régions plus rurales, ne connaissent pas la maladie.
Des alternatives aux médicaments, telles que l’ablation chirurgicale du thymus, ne sont pas réalistes pour la plupart des patients au Kenya en raison des coûts élevés de l’intervention. Cependant, à moins que la réserve de médicaments ne s’améliore, le nombre d’options disponibles pour les patients du pays continuera à diminuer.
