Cela a commencé par la fatigue. Viennent ensuite des problèmes de mobilité, des tremblements de la main et des problèmes de marche. La possibilité de la sclérose en plaques a été éliminée par imagerie par résonance magnétique (IRM). Mais les troubles ne sont pas partis. « Je me suis arrêtée tous les 100 mètres environ. J’avais peur de ne pas pouvoir traverser la rue », dit Martina de cette époque. Après deux ans d’incertitude, un diagnostic de la maladie de Parkinson à un jeune âge semblait peu vraisemblable.
La maladie a changé beaucoup de choses. « Je n’avais jamais pensé que je souffrais d’une telle maladie, qu’un jour je serais heureuse de marcher un kilomètre, que je serais heureuse de couper de la viande au déjeuner », dit-elle. « Mais j’ai une fille, une famille. Je ne peux pas simplement avoir une soudaine dépression et fondre en larmes ».
J’ai 38 ans. Je ne peux pas être atteinte de la maladie de Parkinson.
Mon enfance était heureuse. Je me souviens que j’avais toujours été compétitive et ambitieuse, une note moins de 16 n’était pas assez bon. Après l’école primaire, je suis allé à l’école secondaire et c’est là où j’ai rencontré mon premier grand amour. Nous étions ensemble depuis trois ans, mais au cours de ma première année d’études de suivi dans l’industrie du tourisme, mon petit ami s’est endormi au volant et cela lui a coûté la vie. J’étais au bord d’une dépression nerveuse. À 19 ans, j’ai soudainement pensé que ma vie était finie. Mon père m’a beaucoup aidée. Mes blessures se sont un peu cicatrisées, mais la cicatrice est restée sur mon cœur. Après avoir terminé mon étude de suivi, j’ai commencé à travailler chez plusieurs agences de voyages. Je travaille chez la dernière depuis 17 ans maintenant. 10 ans plus tard, j’ai trouvé mon compagnon. Deux mois après notre rencontre, un nouveau choc s’est déclaré : à 60 ans, mon père a eu une crise cardiaque soudaine pendant qu’il jouait au tennis et il est décédé. Une autre tragédie et plus de stress. Peut-être que quelque part là-bas, mon avenir était en train d’être décidé…
En 2007, je me suis mariée et un an plus tard, notre fille est née. La grossesse n’a pas été sans problèmes. J’ai eu une césarienne et peu de temps après, la dépression post-partum a débuté, mais elle a disparu après trois semaines. Ma fille n’a pas commencé à marcher pendant un moment. Elle a commencé à 19 mois. Nous sommes allés à beaucoup de visites pour des analyses et quand rien n’a finalement été trouvé, Adélka a commencé à marcher. Elle a commencé quand elle le souhaitait. Pendant mon congé de maternité, j’ai subi trois interventions ; l’un était pour ma vésicule biliaire et les deux autres étaient des chirurgies colorectales. Quand je regarde en arrière, j’avais parfois des difficultés à marcher pendant mon congé de maternité, mais m’appuyer le landau diminuait ces problèmes, et comme je faisais de longues marches, je pensais que ce n’était qu’une fatigue ordinaire.
En mai 2011, je suis retournée à mon emploi d’origine à l’agence de voyages et tout semblait aller pour le mieux jusqu’en 2013. J’étais constamment très fatiguée, mais je l’ai attribué à ma charge de travail accrue. Travailler au comptoir avec les clients nécessite beaucoup d’efforts. En février 2013, j’ai commencé à ressentir une douleur au bras droit à l’avant-bras et mes capacités motrices se sont détériorées, en particulier lorsque je travaillais à l’ordinateur. Je pensais avoir un syndrome du canal carpien ou une tendinite, mais c’était étrange pour moi que la main tremble beaucoup. Chez l’orthopédiste, ils m’ont fait une injection et m’ont placé le bras dans un plâtre pendant un week-end. Mon bras s’est un peu amélioré et j’ai dit que la raison pour tout ça a été que je travaillais trop à l’ordinateur. En été, la jambe droite commençait à tourner, mais je ne l’avais pas trop remarquée. J’ai commencé à raccourcir ma marche jusqu’à ce que ma mère me demande pourquoi je traînais autant les pieds. Après les vacances d’été, je suis retournée au travail et la fatigue a soudainement pris une ampleur considérable. À la fin du mois de septembre et au début du mois d’octobre, elle avait tellement augmenté que je rentrais du travail, me lavais, mangeais et dormais jusqu’au matin. J’étais d’humeur pessimiste. Je n’étais pas capable de m’occuper de la maison, de ma famille… rien. J’avais perdu mon goût de vivre. Mon mari et ma mère ont dû prendre en charge les tâches à la maison.
J’ai commencé à marcher mal. Je me suis arrêtée tous les 100 mètres et craignais de ne pas pouvoir traverser la rue. J’ai eu du mal à m’habiller. Ma jambe droite a commencé à trembler, et j’ai eu le sentiment que je n’avais pas de stabilité et que le sol ondulait au-dessous de moi. Je disais à maintes reprises à la maison que j’allais arrêter de marcher et ma famille terrifiée ne cessait de marcher sur la pointe des pieds. L’écriture était un autre problème. Je ne pouvais même pas signer quoi que ce soit à partir de 17 heures. En octobre, je suis allée à Prague pour suivre une formation lorsqu’un collègue a remarqué que je tremblais. Elle m’a dit que je devais faire quelque chose. Je lui ai donc promis de consulter un médecin dès notre retour, et c’est ce que j’ai fait.
J’ai reçu un « statim » (demande de traitement immédiat) pour un neurologue de la ville de Karlovy Vary. À l’hôpital, on m’a demandée de subir plus d’analyses de toutes sortes, comme la résonance magnétique, des tests sur la rhumatologie, l’immunologie, les maladies vasculaires, et je ne sais pas quoi d’autre. Les médecins ont d’abord soupçonné la sclérose en plaques, mais l’IRM ne l’a pas confirmé. Comme j’étais heureuse en ce moment-là ! Pourtant, je savais qu’il devait y avoir quelque chose qui n’allait pas chez moi. À l’époque, j’étais malade à cause d’un virus, alors je me suis un peu reposée et j’ai recommencé à fonctionner.
J’ai cherché sur Internet pour trouver des informations sur les causes des tremblements et, quand j’ai lu des informations sur les symptômes de la maladie de Parkinson, j’ai pensé que j’avais certainement ces symptômes – je le vois parfaitement ! Tout le monde pensait que j’étais un peu folle et m’a dit que je ne pouvais pas être atteinte de la maladie de Parkinson à l’âge de 38 ans.
Mon état a continué à s’empirer. La fatigue et les tremblements ont augmenté. Fin novembre, je suis donc retournée à la clinique de neurologie de l’hôpital de Karlovy Vary, où le médecin en chef m’a dit que c’était « probablement » un début précoce de la maladie de Parkinson. Il a prescrit des médicaments et a dit que je devais prendre un rendez-vous quelque part. Quand je lui ai dit qu’il n’y avait pas d’endroit où je peux aller pour le moment, que tous les neurologues étaient réservés trois mois à l’avance, il a simplement haussé les épaules. Même si vous vous y attendez, l’espoir meurt en dernier. Le diagnostic m’a beaucoup effrayée et le médecin en chef s’est demandé pourquoi j’étais si triste. Je me suis dit : plaisante-t-il ou est-il sérieux ? Et quel était la base du diagnostic d’une maladie aussi grave ? Est-ce qu’il a juste deviné ? Et j’ai pensé, j’en ai marre ! Je dois me charger de ce diagnostic différemment et ailleurs.
Noël arrivait. J’ai passé prendre le médicament à la pharmacie, mais je l’ai mis dans un tiroir et je ne l’ai pas pris. Je voulais attendre le diagnostic de la maladie sur la base d’un examen. J’ai organisé une visite au département de neurologie de l’hôpital Motol de Prague, car à Karlovy Vary, ils m’ont dit (comme je le supposais bien) qu’ils n’auraient pas de rendez-vous disponible avant le mois de mars. À Motol, j’ai été examiné par un professeur associé. Il a parlé avec mon mari et moi pendant longtemps. Il voulait savoir comment mon mari voyait mes difficultés, ce qui m’a beaucoup surprise. Immédiatement après le premier examen, il m’a dit que ce n’était pas dû au stress. Les tests ont exclu la maladie de Wilson. Le seul test pouvant confirmer ou réfuter la maladie de Parkinson était le DaTscan – un examen spécial où on injecte des matières radioactives dans les veines, puis attend trois heures et on détecte la quantité de dopamine dans le cerveau. J’ai passé cet examen début janvier et le 15 janvier 2014, j’ai dû appeler Prague pour obtenir les résultats.
Je n’oublierai jamais ce jour-là tant toute ma vie. Je ne voulais appeler. C’était comme si je connaissais le résultat à l’avance. J’ai pris une profonde respiration et composé le numéro. À l’autre bout de la ligne, le professeur associé m’a dit que j’avais vraiment la maladie de Parkinson avec une prévalence à gauche, c’est pourquoi j’ai eu tant de difficulté avec le côté droit.
Ma première réaction a été de pleurer et de me sentir impuissante, mais je me suis aussi dit que je devrais me battre contre ça, que j’avais une fille de six ans à la maison, une fille qui avait besoin de moi, que j’avais une famille et que je ne pouvais pas fondre en larmes.
J’ai commencé à prendre des médicaments immédiatement. À l’hôpital Motol, il n’y avait pas de places disponibles au Centre pour les maladies extrapyramidales (EXPY). J’ai donc pris rendez-vous à la clinique de neurologie de Karlovy Vary, et nous nous sommes mis d’accord avec le médecin sur le fait qu’il serait préférable de me rendre au centre EXPY dans la rue Kateřinská à Prague, où ils ont plus d’expérience dans le traitement des jeunes atteints de la maladie de Parkinson. Et ainsi, depuis presque un an, je vois le professeur Růžička à l’hôpital de la faculté générale de la rue Kateřinská, en qui j’ai toute ma confiance. Il mérite d’être reconnu pour l’état dans lequel je me trouve actuellement. Il y a un an, quand il m’a dit avec optimisme : « Ne vous inquiétez pas, ce sera mieux un jour », j’étais un peu douteuse. Aujourd’hui, je sais que ces mots n’étaient pas juste de mots rassurants. Ce qui est important, ce n’est pas seulement les médicaments qu’il a prescrits, mais aussi la conviction, et de ça, j’en ai beaucoup.
La première année a été très difficile pour moi. J’ai augmenté la quantité de mes médicaments et mon état s’est encore empiré. Je trébuchais sur des choses, le bras était pire, je gigotais et, malheureusement, je souffrais de m’endormir soudainement à cause des médicaments ; je suis toujours très fatiguée. Je bouge mieux avec la levodopa, mais mon état présente de grandes fluctuations. Je pars pour aller à un magasin plein d’énergie – et tout à coup je me raidis et je ne peux même pas y arriver. En décembre, j’ai passé un séjour de rééducation à l’hôpital Motol, ce qui m’a beaucoup aidée. Principalement, la méthode d’exercices Vojta a eu des effets bénéfiques sur moi. Mon mari et ma mère m’aident encore beaucoup. Sans eux, je ne pourrais vraiment pas le faire. Je me demande souvent d’où vient la maladie. Personne d’autre n’est atteinte dans ma famille et je me demande si les moments de vie stressants à cause de la mort de deux personnes proches de moi ont été les déclencheurs de la maladie. Qui sait ? Ce mystère ne sera probablement jamais résolu. Peut-être que quelqu’un me conseillerait de m’allonger dans le lit et d’attendre ce qui allait arriver. Peut-être que je ne devrais plus rien planifier, parce que si mon état empire soudainement ? Mais j’ai décidé que je n’allais définitivement pas m’allonger et que je n’attendrais pas ce qui se passerait. Au lieu de cela, je vais essayer de rester utile pendant que je peux.
Je me suis donc inscrit à l’association Parkinson-Help en tant que bénévole. En faisant cela, j’aide les autres et je m’aide moi-même. Si vous m’aviez dit il y a deux ans que je serais membre d’une organisation comme celle-ci, je me serais probablement moqué de vous. Mais la vie est simplement mystérieuse. En deux mois, j’ai eu tellement d’aventures et de nouvelles expériences que j’ai parfois l’impression de ne pas avoir profité du tout de la vie auparavant. J’ai été dans un reportage télévisé (lien ici : http://www.barrandov.tv/video/31659-nase-zpravy-1-5-2015) et ai écrit quelques articles. Mon collègue et moi avons créé un club Parkinson pour la région de Karlovy Vary. Il se passe toujours quelque chose.
Je suis aussi retournée au travail. Il peut être très difficile parfois, car je m’endors soudainement et le bras droit se raidisse souvent. C’est comme si c’était dans une baignoire de miel. Les muscles se contractent et il est impossible de bouger correctement le bras. Lorsque je veux contrôler la souris, je dois utiliser mon autre main. Les clients me regardent et me demandent sans cesse ce qui ne va pas avec le bras ou si la souris ne fonctionne pas correctement. C’est pourquoi j’ai commencé à porter un bracelet portant la mention « je suis une parkinsonienne » et les questions se sont un peu calmées.
Je suis toujours ambitieuse. Je ne veux pas abandonner. Je veux me battre, mais je dois aussi subir des pertes. Parfois, je travaille beaucoup à la maison et parfois, je ne peux rien faire. Ce n’est pas très prévisible. La vie passe par vagues. Je n’avais jamais pensé que je souffrais d’une telle maladie, que je serais un jour heureuse de marcher un kilomètre ou de couper de la viande au déjeuner, de manger de la soupe sans renverser, de me brosser les dents et de repasser le linge. Mais je reçois la plus grande joie quand ma fille, avec sa sincérité enfantine, me dit : « Maman, la marche est bonne aujourd’hui, n’est-ce pas ? » Alors je sais que ça vaut la peine de regarder M. Parkinson dans les yeux et de lui dire de mon âme que son temps avec moi pourrait être interminable, mais qu’il doit compter sur le fait que chaque jour je vais essayer de le mettre au coin.
Écrit par Martina
À noter : cette histoire d’une patiente atteinte d’une maladie rare est la quatrième d’une série en six parties présentant des histoires de patients en République tchèque.
