En 2018 et en 2019, BioCryst Pharmaceuticals a mené deux enquêtes pour mieux comprendre les besoins et les attentes des patients atteints d’angio-œdème héréditaire (AOH). Dans l’ensemble, ils ont constaté que malgré la progression des thérapies contre l’AOH, la plupart de patients subissent toujours des crises et s’attendent à continuer de les subir tout au long de l’année prochaine. Une partie du problème est l’adhésion des patients à leur régime de traitement. Pour cette raison, un effort de recherche plus important concernant les nouvelles formes de thérapie est important. Nous devons nous concentrer sur les types de traitement qui seront compatibles avec les patients.
Par exemple, la plupart de patients disent qu’un médicament par voie orale serait plus facile à gérer. Ils expliquent qu’ils sont reconnaissants des options prophylactiques dont ils disposent (qui sont généralement administrés par injection ou par perfusion), mais expriment que les options orales peuvent augmenter l’observance.
L’Enquête
Tous les participants à l’enquête présentaient un angio-œdème héréditaire de type 1 ou de type 2. Toutes les réponses étaient anonymes. 75 patients ont répondu à l’enquête en 2018 et 100 autres ont répondu à l’enquête en 2019. 2 patients ont répondu à l’enquête les deux années.
Les Résultats en 2019
- 85% des patients ont pris au moins un médicament préventif
- 89% des patients qui ont déclaré avoir pris une prophylaxie ont utilisé (au moins) l’une des 3 thérapies les plus courantes.
- 3 mois avant l’enquête, les patients prenant Haegarda avaient en moyenne 9 crises d’AOH
- 3 mois avant l’enquête, les patients prenant Cinryze avaient en moyenne 1,6 crises d’AOH
- 3 mois avant l’enquête, les patients prenant Takhzyro avaient en moyenne 1,8 crises d’AOH
- 21% des patients qui ont utilisé la prophylaxie ont déclaré qu’ils s’attendaient à ne plus avoir de crises au cours de la prochaine année
Les taux de crises d’AOH étaient similaires dans l’étude de 2018 à celle de 2019 pour chaque médicament respectif. Mais, dans l’enquête de 2018, seulement 64% des patients ont pris au moins un médicament préventif.
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