Le 19 novembre 2020, Research!America a organisé un webinaire d'information intitulé « De la science primée au prix Nobel au traitement de dernière génération : étudier le chemin d'une percée…
Selon un article de PR Newswire, Akcea Therapeutics, Inc. a récemment annoncé que l'Agence portugaise de régulation de la santé (INFARMED) a annoncé son autorisation du remboursement de l'inotersen (commercialisé…
Selon un article de Biospace, la société de thérapie ARNi Alnylam Pharmaceuticals Inc. a récemment annoncé que son produit candidat expérimental, le vutrisiran, a obtenu la désignation accélérée (Fast Track)…
Comme indiqué initialement par Pfizer, la Commission européenne vient d'autoriser la première option de traitement jamais disponible pour traiter l’amylose cardiaque à transthyrétine (ATTR-CM). Le médicament VYNDAQEL, pris par voie…
L'amylose est une maladie rare qui est longtemps restée relativement inconnue. Ce manque de sensibilisation a entraîné un développement lent du traitement, des problèmes d'obtention d'un diagnostic et des difficultés…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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