В статье, написанной для The Washington Post, Джессика Слайс пишет о страшном затруднительном положении для пациентов с хроническими заболеваниями, которые вызывают инвалидность. Джессика живет с дисавтономией и гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса и опасается, что медицинское нормирование среди продолжающейся пандемии коронавируса / COVID-19 может привести к тому, что такие люди с ограниченными возможностями, как она, будут подвергнуты опасности.

О Синдроме Элерса-Данлоса

Синдром Элерса-Данлоса — это группа нарушений, которые поражают соединительную ткань. Есть несколько различных типов, которые имеют различные симптомы и связаны с различными генетическими мутациями. Эти мутации могут быть наследственными или могут появляться на ранних стадиях развития пациента. Симптомы могут включать в себя свободные (плохо прикреплённые) суставы, растяжение кожи, рубцы, боль, расслоение аорты, сколиоз и остеоартрит. Сосудистый синдром Элерса-Данлоса связан с мутациями гена COL3A1 и характеризуется тонкой, прозрачной кожей, тонкими волосами, невысоким ростом, ломкими органами, склонными к разрыву, отчетливыми чертами лица, косолапостью и гипермобильностью суставов. Из-за отсутствия лечения в настоящее время лечение этих синдромов является поддерживающим и основывается на симптомах по мере их появления. Хирургия может использоваться, чтобы помочь проблемам с суставами, но результаты различны. Существует серьезное несоответствие в выраженности симптомов; некоторые пациенты могут вести довольно нормальную жизнь, в то время как другие могут серьезно пострадать. Чтобы узнать больше о синдроме Элерса-Данлоса, нажмите здесь.

Могут ли Люди с Инвалидностью быть Лишены Жизненно Важных Вмешательств?

Первым поводом для беспокойства стало чтение Показателя Клинической Слабости NICE — показателя, используемого в Великобритании (который был пересмотрен с момента его обнародования), чтобы определить, какие пациенты получают приоритет для лечения. К сожалению, медицинские системы в большинстве стран мира, включая США, были крайне не готовы к появлению глобальной пандемии, такой как коронавирус / COVID-19. Поэтому нехватка медицинского оборудования многих видов, включая средства индивидуальной защиты, ИВЛ и многое другое, является обычным явлением. Из-за нехватки и массового притока больных людей в больницы врачи всего мира принимают судьбоносные решения о том, кто получает лечение.

Чтение показателя было непосредственной причиной беспокойства для Джессики, потому что она поняла, что под этим показателем пациенты с хроническими заболеваниями, такими как синдром Элерса-Данлоса, могут иметь более низкий приоритет. К сожалению, подобные рекомендации в США похожи. Например, в рекомендациях Вашингтона говорится, что при распределении ресурсов необходимо учитывать «базовый функциональный статус» пациента. В это же время, в штате Алабама объявили о том, что «тяжелая умственная отсталость» может быть причиной отказа от помощи в периоды нехватки.

Коронавирус Угрожает Всем, Но Не Одинаково

Ничто из этого не выглядит хорошо для людей, живущих с редкими заболеваниями, хроническими заболеваниями или инвалидностью. К сожалению, многие люди в этих группах подвергаются более высокому риску серьезных осложнений, если они заражены коронавирусом. Джессика начала обсуждать способы «преуменьшить» ее инвалидность, если ей когда-либо понадобится госпитализация. Как она могла представить себя «полезной» для общества в целом? И ей непременно придется «преувеличивать» свою способность выполнять повседневные задачи.

Невозможно преувеличить, насколько сильно наши лидеры и системы потерпели неудачу в подготовке к коронавирусу / COVID-19. Меры, принятые для подготовки к такой катастрофе, были сорваны, предупреждения проигнорированы, а проблемы сняты. Ответы были вялыми, запутанными, а порой даже массовыми контрпродуктивными. Поскольку число погибших продолжает расти, мы не можем забывать, что подавляющее большинство из них можно было бы предотвратить.

Это страшное время практически для всех, но люди с ограниченными возможностями или редкими хроническими заболеваниями имеют больше оснований, чем когда-либо, беспокоиться о своих возможностях к существованию. Мы должны помнить, что все жизни ценны по своей природе и что мы не можем сводить друг друга к социальной полезности или ежедневным мерам функциональности.

Оставайтесь дома и заботьтесь друг о друге как можно лучше.

Что вы думаете об этой истории? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!