В новом исследовании ученые стремятся понять, как продолжающаяся пандемия коронавируса / COVID-19 влияет на пациентов с редким раком крови, называемым макроглобулинемией Вальденстрема (МВ). Исследование должно проводиться с использованием реестра WhiMSICAL, который представляет собой глобальную базу данных реестра пациентов, которые живут с этим редким заболеванием. Некоторые сообщества пациентов с редкими заболеваниями подвергаются повышенному риску заражения COVID-19, поэтому важно, чтобы подобные исследования проводились с целью дальнейшего выявления сообществ с высоким риском.

О Макроглобулинемии Вальденстрема

Макроглобулинемия Вальденстрема, также известная как лимфоплазмацитарная лимфома, является редким типом рака крови, поражающим два типа В-лимфоцитов, включая плазматические клетки и лимфоплазмацитоидные клетки. Отличительной особенностью этого типа рака является наличие высокой концентрации антител IgM. Это медленно прогрессирующая форма рака крови, и многие пациенты могут вести активный образ жизни. Хотя это не может быть вылечено, оно поддается лечению; некоторые пациенты могут испытывать годы ремиссии без симптомов. В США только около 1500 новых случаев в год. Хотя это происходит в основном из-за спорадических генетических мутаций, наследственность увеличивает риск. Симптомы включают в себя потерю зрения, головные боли, расширение лимфатических узлов, печени и селезенки, кровотечение из носа и десен, потерю веса, усталость и общую слабость. Чтобы узнать больше о МВ, нажмите здесь.

МВ и COVID-19

Возможность регистрации в реестре доступна пациентам с МВ в любой точке мира. Процесс включает в себя завершение серии вопросов, которые были недавно обновлены, чтобы включить вопросы, непосредственно связанные с COVID-19. Для пациентов, которые уже зарегистрировались: помните, что вы можете обновить свои ответы в любое время в случае изменения ваших обстоятельств. Это также верно для пациентов, у которых в будущем будет выявлен положительный результат на COVID-19.

Если вы заинтересованы в том, чтобы участвовать в создании реестра WhiMSICAL, нажмите здесь, чтобы начать процесс регистрации. Данные из этого реестра являются важным ресурсом для исследований МВ, связанных с COVID-19 и другим.

Что вы думаете о COVID-19 и МВ? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!