Автор: Кендра Дж. Бьоракер, Кандидат Наук, Лицензированный Психоаналитик

Хорошая жизнь с хроническим заболеванием, таким как Фабри, может показаться противоречивым. После постановки диагноза у вас в голове не будет полки, на которой было бы написано «болезнь Фабри». Вместо этого вы со временем выстраиваете эту полку за счет знаний, принятия, защиты и самоэффективности. Хроническое заболевание создает множество проблем для адаптации как на индивидуальном, так и на семейном уровне. Психосоциальная адаптация играет обоюдную роль в течении, лечении и ведении хронического заболевания, что в конечном итоге влияет на качество жизни человека. Очень важно, чтобы люди, живущие с болезнью Фабри, получали и понимали информацию, касающуюся психологического и социального (психосоциального) воздействия их диагноза. Хотя некоторые люди могут испытать облегчение после того, как наконец получили диагноз, часто приходится бороться с чувствами гнева, неуверенности, страха и стыда. Лучшее понимание психосоциальных проблем, связанных с Фабри, может помочь людям освоить инструменты, необходимые им, чтобы начать описывать себя как личности, а не определять себя по своей болезни. Обработка и изучение проблем с целью распознавания проблем, связанных с болезнью Фабри, и изучения способов их преодоления может предоставить нормализующую и приятную возможность стать счастливее и добиться большего успеха. Важный способ добиться успеха — это потратить время на поиск своей цели и отметить то, что делает вас индивидуальностью.

Качество жизни субъективно, постоянно меняется и многомерно. Он охватывает культурные перспективы и ценности, а также личные ожидания и цели, которые влияют на то, чего мы надеемся достичь в жизни. При лечении болезни Фабри принятие мер по охране психического и социального благополучия так же важно, как и забота о физическом здоровье. Для многих людей обучение тому, как принимать и регулировать негативные мысли и эмоции по поводу болезни Фабри, означает горевать о потере жизни, которую они знали до постановки диагноза. Поначалу люди могут не обозначать этот переход как «горе», поскольку обычно он связан с потерей кого-то. Однако, когда вы живете с Фабри, здоровое горе — это активный процесс адаптации и приспособления. Это часто включает в себя ряд задач, которые необходимо выполнить, не обязательно последовательно.

Поиск цели может в значительной степени способствовать повышению качества жизни, поскольку может создать прочное чувство смысла, которое помогает людям, живущим с болезнью Фабри, налаживать связи с общественностью, поддерживать других и развивать уверенность, принимая участие в занятиях, которые им нравятся. Осмысленная жизнь объединяет нас с большим чувством цели и ценности, позволяя нам вносить положительный вклад не только в наш личный и духовный рост, но и в общество в целом. Путь к достижению своей цели должен быть направлен мудрыми действиями и обеспечивать конструктивное направление.

Виктор Э. Франкль (1905–1997), австрийский невролог, психиатр и переживший Холокост, сказал: «Ибо смысл жизни различается от человека к человеку, от дня к дню и от часа к часу. Следовательно, значение имеет не смысл жизни в целом, а, скорее, конкретный смысл жизни человека в данный момент ». Освободившись после нескольких месяцев в концентрационных лагерях, Франкл считал, что людьми движет прежде всего «стремление найти смысл в своей жизни», и что именно это чувство смысла позволяет людям преодолевать болезненные переживания. Это сообщение особенно важно для людей, живущих с болезнью Фабри, поскольку поиск цели может прояснить ситуацию при столкновении с эмоциональными проблемами.

Важно отметить, что люди не могут в одиночку пережить тяжелые времена, особенно когда им диагностируют редкое генетическое заболевание. То, как люди с болезнью Фабри реагируют на свой диагноз, зависит от многих факторов, таких как насколько сильно их заболевание, доступная им социальная поддержка и их индивидуальные особенности. Коллективное мнение, полученное в результате консультаций с экспертами, важно для поиска информации и поддержки, необходимых для преодоления препятствий, связанных с болезнью Фабри. Столкнувшись с проблемами в одиночку, часто слишком легко сдаться, когда дела идут тяжело. Окружая себя другими людьми, работающими над достижением схожих целей, вы можете найти мотивацию подтолкнуть себя немного дальше, чем вы бы сделали в одиночку. В те дни, когда вы больше всего хотите сдаться, вам нужно опираться на свое сообщество. Они верят в тебя. Они вас вдохновляют.

Даже в современном западном обществе, которое часто называют индивидуалистическим по своей сути, императив социальной связи признается во всех видах культурных работ. «Люди, которым нужны люди, — писал автор текстов Боб Меррилл в 1964 году, — самые счастливые люди в мире». Одинокие ли мы, женатые, старые, молодые, мужчины или женщины; независимо от расы, культуры или любого другого различия, мы все находимся в одной лодке: человеческое социальное взаимодействие является ключом к нашему выживанию. Тогда может показаться, что люди, которым нужны люди, — это не просто самые удачливые люди в мире или даже самые счастливые люди. Они единственные люди. Они все мы.

О Болезни Фабри

Болезнь Фабри — это редкое наследственное лизосомное нарушение накопления по Х-звену, которое возникает в результате накопления в клетках организма определенного типа жира, называемого глоботриаозилцерамидом. Характерные признаки болезни Фабри включают эпизоды боли, скопления небольших темно-красных пятен на коже, называемых ангиокератомами; пониженная способность потоотделения; помутнение или полосы в передней части глаза; проблемы с желудочно-кишечным трактом; звон в ушах; и потеря слуха. Болезнь Фабри также включает потенциально опасные для жизни осложнения, такие как прогрессирующее поражение почек, проблемы с сердцем и инсульт. У некоторых больных есть более легкие формы заболевания. Люди с болезнью Фабри также подвержены более высокому риску психологических проблем, особенно депрессии и тревоги. Это обычное проявление при хроническом заболевании.

Об Авторе

Доктор Кендра Дж. Бьоракер — детский нейропсихолог со специальной подготовкой и опытом в области редких генетических и нейродегенеративных заболеваний. Она работала преподавателем в Университете Миннесоты и в Университете Колорадо-Денвер/Детской больнице Колорадо. Она участвовала в работе бригад нейрометаболических, нейрогенетических и нервно-мышечных заболеваний. Доктор Бьоракер известна на национальном и международном уровнях своим опытом в области лизосомных болезней накопления и других врожденных нарушений обмена веществ и нейродегенеративных заболеваний. Она является ведущим, исследователем и консультантом с обширными публикациями по редким генетическим заболеваниям и опытом разработки клинических исследований. Доктор Бьоракер — консультант из Миннеаполиса, Миннесота.

Эл. адрес: [email protected]

Веб-сайт: www.bjorakerneuro.com