На Недавней Встрече в ЕС Было Представлено Новое Исследование по Амилоидозу hATTR
<a href="https://pixabay.com/users/fill/">fill</a> / Pixabay

На Недавней Встрече в ЕС Было Представлено Новое Исследование по Амилоидозу hATTR

Согласно статьи от BioPortfolio, фармацевтическая компания Alnylam Pharmaceuticals недавно представила результаты исследований, связанных с амилоидозом hATTR, редким заболеванием. Исследование было представлено на Втором Европейском Совещании АТТР Амилоидоза для Врачей и…

Продолжить чтение
Новое Исследование Будет Изучать Методы для Улучшения Условий Участия в Испытаниях Лечения Рака для Исторически Недопредставленных Групп
<a href="https://pixabay.com/users/truthseeker08/">truthseeker08</a> / Pixabay

Новое Исследование Будет Изучать Методы для Улучшения Условий Участия в Испытаниях Лечения Рака для Исторически Недопредставленных Групп

Согласно статьи от journals.lww.com, Фонд Рака Лазарекс и Калифорнийский Университет в Сан-Франциско объявили о планах совместной работы над трехлетним исследованием, которое будет сосредоточено на разработке стратегий для решения проблемы отсутствия…

Продолжить чтение
Результаты Исследования Показали, Что Экспериментальный Препарат Может Быть Эффективен При Невромиелите
<a href="https://pixabay.com/users/blueberrykings111/">blueberrykings111</a> / Pixabay

Результаты Исследования Показали, Что Экспериментальный Препарат Может Быть Эффективен При Невромиелите

Согласно статьи от Biotech 365, биотехнологическая компания Viela Bio объявила о публикации критических результатов недавнего исследования, в котором проверялось исследуемое лекарственное средство компании инебилизумаб (inebilizumab) в качестве средства для лечения…

Продолжить чтение
Реестр Пациентов Имеет Решающее Значение для Продвижения Исследований Миалгического Энцефаломиелита
<a href="https://pixabay.com/users/cpastrick/">cpastrick</a> / Pixabay

Реестр Пациентов Имеет Решающее Значение для Продвижения Исследований Миалгического Энцефаломиелита

Согласно статьи от meaction.net, Джейме Зельцер, Директор по Научной и Медицинской работе в #MEAction, недавно выступила на Третьем Ежегодном Совещании Рабочей Группы по Молекулярной Основе ME / CFS, которое проходило…

Продолжить чтение
Грант Американского Фонда Нервно-Мышечной Системы Будет Направлен на Лечение Хронической Воспалительной Демиелинизирующей Полинейропатии
<a href="https://pixabay.com/users/mwooten/">mwooten</a> / Pixabay

Грант Американского Фонда Нервно-Мышечной Системы Будет Направлен на Лечение Хронической Воспалительной Демиелинизирующей Полинейропатии

Согласно статьи от newswise.com, Американский Фонд Нервно-Мышечной Системы недавно предоставил грант доктору Кариссе Гейбл. Этот грант пойдет на исследовательский проект, возглавляемый доктором Гейбл, который будет посвящен патологии иммунорегуляторных клеток хронической…

Продолжить чтение
Ученые Используют Свиней для Разработки Более Целесообразной Животной Модели при Нейрофиброматозе 1 Типа
<a href="https://pixabay.com/users/RoyBuri/">RoyBuri</a> / Pixabay

Ученые Используют Свиней для Разработки Более Целесообразной Животной Модели при Нейрофиброматозе 1 Типа

Согласно статьи от wearegreenbay.com, команды ученых, связанных с Висконсинским Университетом, Мэдисон предпринимает проект, который поможет повысить эффективность исследований, связанных с редким заболеванием нейрофиброматозом  1 типа . Исследование будет включать создание…

Продолжить чтение
Когда Генная Терапия Поможет Лечить Унаследованную Слепоту в Долгосрочной Перспективе?
<a href="https://pixabay.com/users/Skitterphoto/">Skitterphoto</a> / Pixabay

Когда Генная Терапия Поможет Лечить Унаследованную Слепоту в Долгосрочной Перспективе?

Сами гены - относительно новое открытие, найденное всего около века назад. Генная терапия, медицинская процедура, которая изменяет гены, чтобы вылечить заболевание, находится на своем первом 30-летнем этапе. Терапия вызвала много…

Продолжить чтение
Билли Эйлиш: Во-Первых — Поп-Звезда, Во-Вторых — Человек с Синдромом Туретта
<a href="https://pixabay.com/users/Pexels/">Pexels</a> / Pixabay

Билли Эйлиш: Во-Первых — Поп-Звезда, Во-Вторых — Человек с Синдромом Туретта

Как сообщалось в журнале Seventeen, в 17 лет Билли Эйлиш внезапно стала большой знаменитостью, уровень ее жизни резко возрос в глазах общественности. Частично стать знаменитым в 2019 году означает, что…

Продолжить чтение
После Посещения Почти 100 Врачей, Этому Человеку Ещё Не Поставили Диагноз Редкого Заболевания
<a href="https://pixabay.com/users/Free-Photos/">Free-Photos</a> / Pixabay

После Посещения Почти 100 Врачей, Этому Человеку Ещё Не Поставили Диагноз Редкого Заболевания

Согласно статьи от «Вашингтон пост»(Washington Post), Боб Шварц - "ходячая, говорящая медицинская тайна". Он живет со странным и разнообразным набором сложных симптомов, и после того, как его обследовали почти 100…

Продолжить чтение
Вариации Гена АПФ, Не Отвечают За Различные Воздействия При Лечении Болезни Помпе
<a href="https://pixabay.com/users/typographyimages/">typographyimages</a> / Pixabay

Вариации Гена АПФ, Не Отвечают За Различные Воздействия При Лечении Болезни Помпе

Согласно статьи из Pompe Disease News, недавнее исследование пришло к выводу, что полиморфизмы гена АПФ (генетические вариации, которые встречаются в природе) не влияют на то, как пациенты с болезнью Помпе…

Продолжить чтение

Поможет ли Прекращение Использования Слова «Редкий» Повысить Уровень Диагностики у Пациентов с Редкими Заболеваниями?

Слово "Редкий" К сожалению, многие эксперты по редким заболеваниям считают, что фраза «редкое заболевание» может нанести вред самой популяции, которую она описывает. Директором Национального Центра Содействия Трансляционным Исследованиям, или NCATS,…

Продолжить чтение
Экспериментальное Лечение Генетического Амиотрофического Латерального Склероза Показывает Перспективы в Испытании
<a href="https://pixabay.com/users/PublicDomainPictures/">PublicDomainPictures</a> / Pixabay

Экспериментальное Лечение Генетического Амиотрофического Латерального Склероза Показывает Перспективы в Испытании

Согласно статьи от BioSpace, разработчик препаратов компания Biogen недавно опубликовала промежуточные результаты первого из двух этапов клинического испытания . В этом клиническом испытании проверяется препарат тоферсен, который разрабатывается для лечения…

Продолжить чтение

Как то, что я была хорошим пациентом чуть не убило меня

Я попала в больницу около четырех дней назад в 6 часов утра с сильной болью в животе. Я помню, как корчилась от боли на кровати отделения неотложной помощи и дышала…

Продолжить чтение
Эта Статья Не о Синдрома Элерса-Данлоса , Здесь Вы Найдете Обзор Всех Известных Его Типов
<a href="https://pixabay.com/users/qimono/">qimono</a> / Pixabay

Эта Статья Не о Синдрома Элерса-Данлоса , Здесь Вы Найдете Обзор Всех Известных Его Типов

Синдромы Элерса-Данлоса (EDS) представляют собой группу редких заболеваний, которые поражают соединительную ткань и могут передаваться по наследству. Соединительная ткань находиться между тканями и органами по всему телу и помогает поддерживать…

Продолжить чтение

Знать или Не Знать: Ваше Исключительное Право как Кого-Либо, Кто Подвержен Риску Болезни Хантингтона

Болезнь Хантингтона Болезнь Хантингтона (HD) является редким нейродегенеративным заболеванием. Это постепенно влияет на подвижность и когнитивные функции пациента. К сожалению, лекарство еще не найдено, и заболевание всегда имеет смертельный исход.…

Продолжить чтение
Первый Пациент, Получивший Дозу  При Идиопатическом Фиброзе Легких в Клиническом Испытании
<a href="https://pixabay.com/users/Original_Frank/">Original_Frank</a> / Pixabay

Первый Пациент, Получивший Дозу  При Идиопатическом Фиброзе Легких в Клиническом Испытании

Согласно статьи от PR Newswire, биофармацевтическая компания Respivant Sciences недавно объявила, что они предоставили дозу первому пациенту в ходе второго этапа клинического испытания фазы. В этом испытании исследуется препарат-кандидат компании…

Продолжить чтение
Новое Устройство Может Контролировать Симптомы Болезни Паркинсона в Течение Всего Дня
<a href="https://pixabay.com/users/TBIT/">TBIT</a> / Pixabay

Новое Устройство Может Контролировать Симптомы Болезни Паркинсона в Течение Всего Дня

Согласно статьи из Medical Xpress, новое устройство мониторинга под названием STAT-ON позволит врачам принимать более обоснованные решения относительно изменений в лечении пациентов с болезнью Паркинсона. Существенной проблемой лечения болезни Паркинсона…

Продолжить чтение

Жизнь с Хронической Болезнью. Найти Свою Внутреннюю Силу.

Жизнь с хроническим долговременным состоянием здоровья может иметь разрушительные последствия для чьей-либо жизни, поскольку она влияет на все, что мы делаем. Это как найти себя на новом пути и не…

Продолжить чтение

Первый за 15 лет Метод Лечения Злокачественной Мезотелиомы Плевры Был Одобрен FDA!

Недавно FDA одобрило самый первый метод лечения злокачественной плевральной мезотелиомы (ЗМП) за более чем 15 лет. Это система NovoTTF-100L, разработанная компанией  Novocure. Это не только первый одобренный метод лечения для…

Продолжить чтение
Мальчик с Лейкодистрофией Теперь Может Погладить Своих Любимых Животных Благодаря Фонду «Загадай Желание»
<a href="https://pixabay.com/users/WimdeGraaf/">WimdeGraaf</a> / Pixabay

Мальчик с Лейкодистрофией Теперь Может Погладить Своих Любимых Животных Благодаря Фонду «Загадай Желание»

Согласно статьи от CBS Philly, Джексон Гернси, которому всего два года, был диагностирован с редкой лейкодистрофией всего шесть месяцев назад. В то время как болезнь пошла на убыль, молодой человек…

Продолжить чтение
Улучшение Методов Лечения Склеродермии
<a href="https://pixabay.com/users/Clker-Free-Vector-Images/">Clker-Free-Vector-Images</a> / Pixabay

Улучшение Методов Лечения Склеродермии

Согласно статьи из журнала MD Magazine, недавно в области лечения склеродермии произошли некоторые события, которые могут иметь серьезные последствия для лечения пациентов. Последней новостью, чтобы привлечь общественное внимание, было исследование,…

Продолжить чтение
Почему Тревожными Расстройствами Страдают Пациенты Именно с Синдромом Элерса-Данлоса ?
Source: Pixabay.com

Почему Тревожными Расстройствами Страдают Пациенты Именно с Синдромом Элерса-Данлоса ?

Я начну эту статью, как и многие другие, с упоминания о том, что, хотя я убежден, что знаю все обо всем, потому что в колледже я изучал биологию, я на…

Продолжить чтение
Когда Тревога Атакует
Source: Pixabay

Когда Тревога Атакует

Если вы страдаете от чувства тревоги, вы знаете, насколько это может быть опасно. Тревога * на самом деле является естественным ответом на наше окружение, и призвано защитить нас от опасности.…

Продолжить чтение
Братья и Сестры: Невоспетые Герои из Семей с Редким Заболеванием
Source: pixabay

Братья и Сестры: Невоспетые Герои из Семей с Редким Заболеванием

Если вы посещаете конференцию для семей, в которых есть члены с редким заболеванием, вы можете даже не заметить, что многие из тех, кто помогает во всех аспектах обеспечения бесперебойной работы,…

Продолжить чтение
Закрыть меню