Как Поддержать Друга или Члена Семьи, Которые Столкнулись с Диагнозом Редкого Заболевания

Я пишу для этого сайта чуть более 2 лет. Точный сбор информации, чтение и отчетность о людях с редкими заболеваниями и нарушениями. Могла ли я знать, что скоро присоединюсь к…

Продолжить чтение

Генетическое Расстройство SLC6A1 Ее Ребенка В Настоящее Время Не Поддается Лечению, Но Амбер Фрид Стремится Найти Лекарство

Решимость Амбер найти чудо для своего сына Максвелла подробно описана в недавней статье от BuzzFeed. Максвелл и его сестра-близнец Райли родились в марте 2017 года. В течение первого года своей…

Продолжить чтение
Подросток Умер от Неизвестной Болезни, Но Его История Помогла Изменить Жизнь Таких, Как Он
<a href="https://pixabay.com/users/PublicDomainPictures/">PublicDomainPictures</a> / Pixabay

Подросток Умер от Неизвестной Болезни, Но Его История Помогла Изменить Жизнь Таких, Как Он

Согласно истории из NBC News, 19-летний Митчелл Херндон,  из Миссури, недавно скончался из-за прогрессирования редкого генетического заболевания, которое настолько редко встречается, что официально еще не имело названия. Прогрессирующее дегенеративное расстройство…

Продолжить чтение
Редкие Заболевания Почек Получают Третий Этап Финансирования
<a href="https://pixabay.com/users/DarkoStojanovic/">DarkoStojanovic</a> / Pixabay

Редкие Заболевания Почек Получают Третий Этап Финансирования

Как первоначально сообщалось в Michigan Medicine News, Сеть по Изучению Нефротического Синдрома (NEPTUNE) начала свой третий пятилетний цикл финансирования исследований редких заболеваний почек. В настоящий момент, NEPTUNE сосредотачивается на том,…

Продолжить чтение
Четырехлетний Ребенок с Синдромом Кабуки Начал Обучение в Этом Году
<a href="https://pixabay.com/users/klimkin/">klimkin</a> / Pixabay

Четырехлетний Ребенок с Синдромом Кабуки Начал Обучение в Этом Году

Согласно рассказу от Kent Online, как и многие другие четырехлетние дети по всему миру, Оливия Уилкс начнет посещать школу в этом году. Тем не менее, ее ситуация отличается от большинства…

Продолжить чтение
Нужно ли Сканирования Аневризмы для Пациентов с АДПБП?
<a href="https://pixabay.com/users/VSRao/">VSRao</a> / Pixabay

Нужно ли Сканирования Аневризмы для Пациентов с АДПБП?

Согласно истории от Medscape, предмет дебатов в управлении аутосомно-доминантной поликистозной болезнью почек (АДПБП) вращается вокруг скрининга аневризм головного мозга. Хотя сканирование, безусловно, может выявить скрытые поражения, обзор данных показывает, что…

Продолжить чтение
Женщина с Синдромом Гийена-Барре После Постановки Диагноза Была Временно Парализована 
source: pixabay.com

Женщина с Синдромом Гийена-Барре После Постановки Диагноза Была Временно Парализована 

Согласно рассказу от wptv.com, молодая мать Сиерра Хендерсон, у которой ребенку всего лишь 18 месяцев, недавно обратилась в отделение неотложной помощи с некоторыми необычными симптомами: неприятным вкусом во рту и…

Продолжить чтение
Редкие Заболевания? В Действительности Они Влияют На Миллионы Людей
source: pixabay.com

Редкие Заболевания? В Действительности Они Влияют На Миллионы Людей

Рэйчел Уитстон из маркетингового агенства In the Cloud Copy Хотя по определению редкие заболевания встречаются редко, новое исследование показывает, что общее число людей, пораженных редкими заболеваниями, больше, чем считали исследователи.…

Продолжить чтение

Новое Исследование Показывает Важность Кишечных Бактерий

Пациенты в отделении интенсивной терапии находятся под постоянным наблюдением с постоянным мониторингом их кровяного давления, посевов крови и других лабораторных маркеров. Это помогает врачам понять ситуацию пациента, нужно ли ему…

Продолжить чтение
После Столкновения с Аутоиммунным Гепатитом Эта Семья Празднует Двухлетие «Трансплантации»
<a href="https://pixabay.com/users/skeeze/">skeeze</a> / Pixabay

После Столкновения с Аутоиммунным Гепатитом Эта Семья Празднует Двухлетие «Трансплантации»

Согласно истории от Детской Ассоциации По Пересадке Органов, семья Фицмориса в Сент-Луисе, штат Миссури благодарны за то, что в этом году отметят праздник. Это потому, что они будут отмечать двухлетие…

Продолжить чтение
Вам Поставили Диагноз Редкого Заболевания. И Что Теперь?
<a href="https://pixabay.com/users/mohamed_hassan/">mohamed_hassan</a> / Pixabay

Вам Поставили Диагноз Редкого Заболевания. И Что Теперь?

Как первоначально сообщалось в Pinnacle Care, когда у вас диагностируют редкое заболевание, может показаться, что открывается целый мир, в котором вы должны изучить все тонкости. Здравоохранение имеет много уровней, и…

Продолжить чтение
Женщины и Гемофилия: Равное Обращение Не Подлежит Обсуждению
source: pixabay.com

Женщины и Гемофилия: Равное Обращение Не Подлежит Обсуждению

Шелли Горовиц написала статью для Hemophilia News Today под названием «Открытое письмо к медработникам, которые лечат женщин с гемофилией». Женщины по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и неравным обращением, когда обращаются за…

Продолжить чтение
Человек, Который Создал Свое Собственное Лекарство
<a href="https://pixabay.com/users/lena1790/">lena1790</a> / Pixabay

Человек, Который Создал Свое Собственное Лекарство

Не каждый может вылечить свою болезнь. Понимание того, как вылечить редкое заболевание, является сложным, поскольку эти болезни часто имеют уникальные и плохо изученные характеристики. Лечение и диагностика затруднены: врачам часто…

Продолжить чтение

Искусственный Интеллект (ИИ) Может Показать, Как Наш Организм Прогнозирует Наше Будущее Здоровье

Доктор Лия Камински обсуждает новую эру в здравоохранении в своей недавней статье, которая дает надежду благодаря новым технологиям. Как ИИ Может Помочь? ИИ сможет предсказать изменения здоровья пациента задолго до…

Продолжить чтение

Полученные из Крови Биомаркеры и Функция Правого Желудочка: Легочная Артериальная Гипертензия и Врожденный Порок Сердца

Согласно сообщению от Clinicaltrials.gov, обсервационное исследование будет сфокусировано на выявлении биомаркеров педиатрической врожденной болезни сердца и легочной артериальной гипертонии. Биомаркеры, полученные из крови, играют критическую роль в кардиологии, но большинство…

Продолжить чтение
Почему Я Не Испытываю Чувства Сочувствия к Детям, Живущим с Редкими Заболеваниями
source: pixaa

Почему Я Не Испытываю Чувства Сочувствия к Детям, Живущим с Редкими Заболеваниями

Примечание: Автор выражает огромное сочувствие детям и подросткам, а также их семьям, живущим с редкими заболеваниями. Сострадание - это выглядет жалко, когда у тебя горе, и вместо того, чтобы хотеть…

Продолжить чтение
Могут ли Вирусы Бороться с Раком? Эти Две Компании Собираются Узнать Об Этом
source: pixabay.com

Могут ли Вирусы Бороться с Раком? Эти Две Компании Собираются Узнать Об Этом

Согласно сообщению от PR Newswire, компания клинических стадий Vyriad, Inc. и биотехнологическая компания Regeneron Pharmaceuticals, Inc. сотрудничают в лицензионном соглашении и являются партнерами в области исследований, чтобы изучать и разрабатывать…

Продолжить чтение
Лечение Болезни Помпе Прошло Долгий Путь С Тех Пор, Как Этому Пациенту Был Впервые Поставлен Диагноз
<a href="https://pixabay.com/users/stux/">stux</a> / Pixabay

Лечение Болезни Помпе Прошло Долгий Путь С Тех Пор, Как Этому Пациенту Был Впервые Поставлен Диагноз

Согласно истории на сайте healthbeat.spectrumhealth.org, Таше Вейнбергс было 13 лет, когда ей впервые поставили диагноз болезни Помпе. Она посещала доктора, чтобы лечить небольшую кисту на руке, но пока она была…

Продолжить чтение
Исследование по Изучению Развития Легочной Болезни при Нарушениях Соединительной Ткани
<a href="https://pixabay.com/users/felixioncool/">felixioncool</a> / Pixabay

Исследование по Изучению Развития Легочной Болезни при Нарушениях Соединительной Ткани

В исследовании, материалы которого предоставлены на сайте Clinicaltrials.gov, исследуются проблемы с легкими у пациентов с нарушениями, влияющими на соединительную ткань. В то время как предыдущие исследования подтвердили наличие интерстициальных заболеваний…

Продолжить чтение

Давайте Поговорим о Психическом Здоровье и Редких Заболеваниях

Когда у вас редкое заболевание, вы знаете, что то, как оно влияет на вашу жизнь, выходит далеко за пределы симптомов, перечисленных в WebMd. Оно разрушает ваши планы на выходные, вашу…

Продолжить чтение
Исследователи Идентифицируют Связь Между Иммунными Клетками и Генетическими Сигнатурами, Связанными с Аутоиммунным Заболеванием
<a href="https://pixabay.com/users/allinonemovie/">allinonemovie</a> / Pixabay

Исследователи Идентифицируют Связь Между Иммунными Клетками и Генетическими Сигнатурами, Связанными с Аутоиммунным Заболеванием

Согласно публикации от EurekAlert, недавно опубликованное в медицинском журнале Nature Genetics новое исследование показывает, как определенные иммунные клетки проявляют генетическую активность, сходную с вариаций генома человека, связанных с повышенным риском…

Продолжить чтение

Изучение Двух Редких Заболеваний Привело Одновременно к Новым Открытиям

Инновации и Сотрудничество Макулярная телеангиэктазия типа 2 (MacTel) является редким заболеванием глаз, которое вызывает прогрессирующую потерю зрения с возрастом пациентов. Пол Бернштейн - врач в Глазном Центре Джона А. Морана.…

Продолжить чтение
Потенциальное Лечение Идиопатического Легочного Фиброза Позволяет Получить Статус Орфанного Препарата
<a href="https://pixabay.com/users/Pexels/">Pexels</a> / Pixabay

Потенциальное Лечение Идиопатического Легочного Фиброза Позволяет Получить Статус Орфанного Препарата

Согласно статьи от Financial Buzz, биотерапевтическая компания Bellerophon Therapeutics Inc. недавно объявила, что получила статус орфанного лекарственного средства от Управления по Контролю за Продуктами и Лекарствами США (FDA) для оксида…

Продолжить чтение
Две Незнакомки Поделились Донором, и Теперь Они Дружат
<a href="https://pixabay.com/users/skeeze/">skeeze</a> / Pixabay

Две Незнакомки Поделились Донором, и Теперь Они Дружат

Как первоначально сообщалось в газете «The Age», Карен Кэри, 57 лет, и Конни Северино, 42 года, были одновременно вызваны в отделение неотложной помощи в больнице Святого Винсента. Каждой сказали, что…

Продолжить чтение
Закрыть меню