Hace 13 años, después de haber sido diagnosticado con una enfermedad crónica, Lisa Copen no podía dormir. Ella estaba tratando de encontrar la manera de manejar su nueva normalidad. Ella sólo quería bajarse de la montaña rusa de emociones en la que se sentía atrapada, y subirse a una plataforma estable en algún lugar entre la aceptación que su enfermedad sería para siempre, y la garantía de que iba a entender todo esto. Algunos días y las noches eran más manejables que los demás, pero ella sabía que el viaje sería en realidad nunca parar.

Lisa reconoció que no era sólo el dolor crónico, pero la frustración emocional de sentirse como ella, y tantos otros.Estaban luchando una lucha invisible todos los días, que nadie podía ver, y mucho menos entender. Se dio cuenta de que durante los momentos más difíciles, lo único que necesitaba era escuchar que alguien vio a su lucha, reconoció que ella estaba luchando, y le dijo que no estaba sola.

Hoy en día, concluye la Campaña Semana puesto anual Invisible conciencia enfermedad en 2015 y no vamos a esperar hasta el próximo año para publicar memes e historias sobre la lucha de una lucha invisible.

Patient Worthy ™ quiere que la comunidad de enfermedades crónicas y rara saber que usted no está solo. Si no estamos viviendo con una condición de nosotros mismos, estamos amando o trabajar con alguien que es. Las personas que viven con enfermedades invisibles son primero personas.

Vemos que luchas!

Nosotros no definimos por su enfermedad.

Queremos compartir su valentía y triunfos, dificultades y penalidades por igual.   

Conocimos y destacamos 17 pacientes increíbles y cuidadores esta semana y vamos a seguir para mantenerse en contacto con cada uno de ellos.

Esta fue la primera vez que María públicamente aportando su experiencia con SDRC. Aunque al principio dudamos, Bonnie no puede creer todo el apoyo que ha recibido y se ha dado cuenta de lo lejos que ha llegado desde su diagnóstico de cáncer de colon. Primer libro Lisa D está en el Amazonas lista de best seller y ha recibido una calificación de 5 estrellas, con excelentes críticas. Shelly y su familia llegaron algunas respuestas, y están trabajando en estrecha colaboración con su neurólogo para monitorear su nuevo diagnóstico de Primaria Lateral Amiotrófica, PLS. La mamá de Oakley está llegando a compartir aún más la batalla de su hijo con síndrome de Prune Belly y la enfermedad renal. Melissa se está preparando para seguir compartiendo sus experiencias viviendo con gastroparesia, como es Carla con SDRC. Hannah va a seguir sonriendo y cantando, Benjamín se está convirtiendo en todo lo profesional, y Charlie está bien en su camino a convertirse en Charlie 2.0! Virginia está reavivando su relación con su guitarra, la ambición de Caroline seguirá prevaleciendo, y mucho más de Samanta es pronto para ser compartida en las próximas semanas.

Nuestro equipo siente la euforia de hoy, sabiendo que una diferencia tangible se está haciendo en las vidas de aquellos que alcanzamos, y hace todo el trabajo que hacemos aquí en Patient Worthy ™ vale la pena. Es nuestra misión de ofrecer información incesante de pacientes, cuidadores y defensores por igual, a raíz de nuevas opciones de tratamiento, apoyo y difusión de la conciencia fomentar la conversación y la comunidad.

Usted puede adivinar con bastante facilidad sobre el dolor y el sufrimiento que alguien está experimentando y simpatizar, pero para comprender verdaderamente lo que otros están pasando por cuando usted no puede verlo, tienes que escuchar. Cuanto más escuchamos, más nos detenemos a empatizar, más compartimos experiencias e historias, más fuertes seremos. Juntos vamos a seguir para ayudarnos unos a otros, sensibilizar y luchar peleas invisibles.