Soy Carla Fairchild. Tengo cuarenta y siete años, y la familia y la moda decir todo para mí; son yo. Ambos son mi amor, mi vida y mi pasión. Ser propietario de un negocio camiseta era parte de esa pasión, pero al ser un padre es el trabajo más importante que jamás tendré. Como padres, estamos constantemente haciendo para nuestros hijos; amando, riendo y apoyando. Tal es la vida de un padre; Sin embargo, la vida puede cambiar en todo menos en un momento. Un momento es todo lo que necesita para el cambio para hacerse cargo de la vida como la conocen. En una fiesta de cumpleaños, de todos los tiempos, ese momento llegó para mí… Sé sobre el dolor.

Este es #myinvisiblefight con distrofia simpática refleja.

En febrero de 2008, mi hija fue invitada a una fiesta de cumpleaños con unos de sus amigos. El escenario de la fiesta de cumpleaños fue un centro de una zona de juegos inflable. La provisión masiva se llenó de una gran cantidad de rebote casas de todos los diferentes tipos y tamaños. La inundación de los niños, los padres, y yo jugamos, saltado, rebotaron, se rieron, y el sudor por hora. Realmente fue una gozada. Sonrisas por todos lados!

El partido estaba terminando, y luego vino el desastre. En el baloncesto temática casa de la despedida, yo estaba haciendo algunas shots “swish”.  Me levanté de un salto, chasqueado mis muñecas, liberada la pelota y luego… mi pie atascado, y mi pie derecho retorcidos mal. Dejé escapar un grito a los cielos. Usted, literalmente, podría escuchar el dolor. Mi pie de inmediato comenzó a inflarse, y se volvió tonos oscuros de color púrpura.

Gracias a Dios, mi querido amigo estaba allí conmigo – una enfermera – y ella tomó el control de la situación. Cuando llegamos a la sala de emergencia, mi (entonces) novio, David, nos recibió allí. Mi pie no se veía bien. Era todo un espectáculo grotesco. Una amalgama de color carne, y la dilatación; se podía ver el dolor. Desde la mirada de mis radiografías, no romperse o fracturarse el tobillo o el pie. Sólo un esguince. Siguiendo el procedimiento estándar, me pusieron en mi elenco y envié en mi camino, mientras que pongan en contacto con mi médico de atención primaria. Él confirmó que tenía un mal esguince. ¡Qué sorpresa! Me recomendó un ortopédico que de acuerdo en que yo estaba en un montón de dolor. Una vez más, no es broma. Me sentía él! Gracias, doc. Como era de esperar, me dio instrucciones para hielo, y me recetaron medicación estándar y la terapia física. Pero el dolor continuó. La vida se volvió difícil para mí las arreglo yo solo en este punto, por lo que mi madre vino a ayudar.

Cada fibra de mi ser la esperanza de que me he equivocado, pero yo sabía que no era sólo un esguince. Yo quería “estar bien dentro de seis a ocho semanas”. Una parte de mí cree estas palabras, pero yo sabía que estaban equivocados.

Sé conozco sobre el dolor. De niño había veces en que yo había tirado todos los ligamentos en mi muslo izquierdo. A causa de una infección de sinusitis, hubo un momento en que los cirujanos tuvieron que cortar abre mis encías y raspan lejos en el bloqueo de pus en mi seno. Debido a un problema de estómago, que en rodajas abrir mi estómago para coser mi esfínter pilórico junto para que yo pudiera digerir los alimentos, pero estos palidecían en comparación; esta agonía merecía su propio nivel. Tuve suerte, sin embargo, debido a que en el pasado, al menos esos dolores se fueron. Este dolor, sin embargo, era un como una criatura desagradable y simplemente no se iría.

Me reuní con mi médico de nuevo. Dijo que tres cartas a mí, RSD. Estas cartas se convirtieron en las cosas de mis pesadillas. Thew iba a cambiar mi vida, forma a mi futuro, agotar mi mente, y desafiar a mi propósito.

Tan pronto como sea humanamente posible, investigué sobre todos los recursos disponibles de Internet de lo que significaban esas cartas, de lo que era RSD.

Distrofia simpática refleja; no hubo debate. RSD era irrefutablemente lo que tenía. Lo sabía. No fue “sólo un esguince”.

El especialista en RSD empecé a ver me inició en una serie de inyecciones lumbares inferiores, que se suponía iban a bloquear los nervios que podrían estar causando mi dolor, pero no funcionó. He probado varios medicamentos y formas de tratamiento diferentes, pero todos ellos fallé para disminuir el dolor. Angustiado y frustrado, me hizo pasar a otro médico. Recomendó otra serie de disparos, pero esta vez con la ketamina. Los fallidos también. Entonces, me puse un estimulador de la médula, y de nuevo, #fail.

Durante el tratamiento con el estimulador, vivía en el fuego. El menor movimiento me causaba una tortura eléctrica en todo mi cuerpo, y mi pie parecía un animal atropellado. Más adelante intenté otrA terapia con el estimulador, pero con el mismo resultado – NINGUNO!

En los últimos 8 años, he visto cuatro especialistas de RSD. He tenido 23 inyecciones. En una ocasión hasta me inyectaron veneno para peces! Encima de él, adquirí otro trastorno derivado de mi condición; alodinia, que se traduce en una sensibilidad extrema al tacto. Este es un nivel de sensibilidad en el que la brisa del viento se puede incapacitar a veces.

Imagínate lo que sería como para realmente ser informado por su médico que usted era un fracaso. Sí, en una cita de seguimiento, en realidad estaba reunido con esas palabras escalofriantes, “Carla, tú eres mi primer fracaso.”

Estas son palabras que no pueden ser olvidadas. Era un fracaso? Yo era un fracaso. Claro que me sentí como tal. Mi armadura se estaba resquebrajando, y la tela de mi familia empezaba a envejecer. Recuerdo la búsqueda de un archivo en la habitación de mi hijo marcada “Top Secret clasificados”. Él escribió: “Quiero a mi mamá para deshacerse de RSD”. Es difícil para mí pensar en ese día con un rostro seco.

El 23 de septiembre de 2008, escribí:

“Los chicos han estado preguntando más y más cuando mi pie se va a poner mejor. Yo les estoy trabajando en él digo y espero que pronto pueda volver a la normalidad “.

Cuando sus hijos están haciendo daño, te duele más. El dolor de un niño es el dolor de una madre, y ahora el dolor de su madre era su dolor. Fue todo al revés. Esto es lo que me inspiró al autor del libro, When Can We Run, Dance and Play Again?  Me negué a arrodillarse o sucumbir al fracaso; Aproveché todas las posibilidades disponibles de ayuda…

• Acupuntura, Terapia Energética Estructural y Terapia Craneal
• yoga, dietas de limpieza, Hyper Baric cámaras de oxígeno y terapia con láser
• Quiromasaje, Terapia Calmare, y la hipnosis

He pagado por todos ellos fuera de bolsillo, pero ellos también fracasé. Si gané ninguna recompensa de estos ensayos, sin embargo, era cómo practicar la visualización y respiración y relajación técnicas de hipnosis. Si ningún médico podría ayudar a mi dolor pensé, al menos puedo aprender a manejar yo mismo hasta cierto punto; lo mejor que pueda. A veces no se puede ayudar a como usted puede ayudarse a sí mismo. El primer paso es creer en ti mismo. Esta auto-apoyo resultaría ser un activo importante, para la siguiente prueba y el cambio era por venir.

La Navidad se supone que es la celebración universal de alegría y sonrisas. El mayor tiempo para la familia, los bonos, y la facilidad; una celebración universal de la vida. Esta es la fiesta me criaron de entender, pero una Navidad particular era un pequeño desvío de la norma. Después de la mayor parte de las celebraciones habían cesado y se acercaba la hora de dormir, la batalla de dolor dentro de mí comenzó a hacer la guerra a través de mi body.That terror sádico decidió que era hora de tortura. Hay muchas maneras de describir la lucha y el dolor, pero las palabras no pueden expresar lo que sentí esa noche. Había perdido. Nadie sabía qué hacer. Mi marido y su familia escucharon mis gritos incontrolables y no podía dejar de congelar en su lugar y ver mi agonía. La criatura del dolor revoloteó y agitaba sin descanso. Mi familia vio mi contort pie y fasciculada incontrolablemente. Sabiendo que el toque más suave, el menor movimiento podría dejarme postrado en la cama, llorando durante horas. Vieron mi episodio de horror. Es una cosa terrible para ser impotente y sin poder estábamos. Mis gritos lamentos realizaron en toda la casa; haciéndose eco de dolor. Me negué a aceptar la sumisión, y así he luchado. Centrándose en la respiración y la visualización durante varias horas de la noche de Navidad, el dolor finalmente se calmó.

La lucha más fuerte a veces no es suficiente, y sólo hay que tratar con él. He aprendido esto y aceptado que este no es el fracaso; esté administrando. El hecho de que no existe una cura; que estoy eternamente agobiado con esto a veces #invisibleillness es que todo lo consume. Pero aceptar esta realidad, esta nueva normalidad se me aprendiendo a hacer frente; más y más a medida que pasa el tiempo. Esto es #myinvisiblefight.

El dolor del RSD es muy complejo y que puede destruirte como persona.

Vivir con una enfermedad crónica, la pérdida de mi negocio, los efectos secundarios de la medicación, las responsabilidades, y el coloso de estrés con estas cosas se puede convertir a una persona frágil. La gente siempre reconoce y felicitan mi perseverancia, pero a veces es difícil no mirar en el espejo y ver una sombra de mi persona pasada. Todos los días es una lucha. Pero sigo a aceptar, aprender y administrar. La mayoría de las veces parece que voy a ayudar a mí mismo más que cualquier médico jamás puede. La iglesia, la gente que me guardo por mí, revistas, música, la moda, y la risa son todas las cosas que me ayudan a ser yo; Todavía soy Carla Fairchild, y nadie más. Estas cosas forman #myarmy en #myinvisiblefight.

Sólo puedo usar una selecta cantidad de calzado. Sólo el hilo equivocado en un zapato podría traer la tormenta.

Estoy acostumbrada al confinamiento a mi cama, mi ritmo débil y lento, o incluso la rareza de las botas de piel en verano.

He aceptado que las personas que no me conocen continuarán acusarme de no tener problemas porque me muestro sin deformidad visible. Yo digo que yo estoy acostumbrado a ella, pero yo no estoy siendo completamente honesto. Uno nunca puede acostumbrarse a estas cosas.

He aprendido que es importante encontrar y construir comunidad. De hecho, en noviembre pasado – que es también el mes de la conciencia de RSD – Fui al desfile de moda Madrina En la ciudad de Nueva York para una benfit RSD, donde amantes de la moda y los diseñadores se reunieron para RSD! Fue una experiencia impresionante.

Aunque el camino es largo y sinuoso, voy a seguir adelante. Me niego a abandonar la esperanza, y voy a seguir para dirigir todos mis esfuerzos a difundir la conciencia sobre RSD. He encontrado mi propósito. Tal vez algún día, voy a ser una de las razones de esta enfermedad rara es erradicada. Tal vez, cuando deje este mundo, será un lugar mejor de lo que me encontré. Creo que soy la prueba de que no importa el obstáculo, nada puede detenerte, y que sólo se detendrá si se lo permites.

Editor’s Note: Patient Worthy thanks Carla for her contribution to Invisible Illness Awareness Week.  We look forward to following her as she takes the world by storm in her fight again RSD and we will support Carla in all of her RSD Awareness efforts.