Mi nombre es Shelly. Soy cristiano, una esposa, una madre y un escritor-autor publicado de hecho, y así es como el mundo me conoce.

Pero el resto del mundo, las personas que nunca he conocido y los lugares a los que no van a menudo, me vea en mi silla. La mayor parte del mundo exterior me ve como débiles. Es difícil para ellos entender que simplemente vivir, todos los días, tiene más fuerza de lo que es requerido por muchas personas.

He estado viviendo con hipertensión intracraneal idiopática (IH) durante más de 7 años. Esto es #myinvisiblefight.

IH es una enfermedad rara neurológica. El líquido cefalorraquídeo (LCR) se acumula dentro de mi cráneo esencialmente apretando mi cerebro y los nervios. La increíble presión da lugar a síntomas similares a los de un tumor cerebral grande, pero no hay tumor. No hay exámenes de laboratorio específico o de imágenes para ayudar al proceso de diagnóstico; solamente una punción lumbar y análisis de la presión es la base para el diagnóstico. Fui tres años pensando que tenía esclerosis múltiple. Prueba tras prueba, doctor tras doctor finalmente me diagnosticaron con IH. Tengo una derivación en mi cerebro que funciona como una válvula de alta presión temporizada mover el fluido a mi abdomen que se reabsorba la mayor naturalidad posible.

Mi vida es diferente ahora. No estoy tan ocupado como yo era como una persona sana. Soy mucho menos independiente y ahora estoy incapacitado. Yo no salgo de la casa muy a menudo como salir en público es muy difícil para mi cuerpo. Ya no puedo conducir. Me encantaba ir en viajes largos. La IH ha cogido mi visión periférica y mi tiempo de reacción se ha desacelerado de manera tan drástica que no he conducido en 4 años.

Cuando tengo que ir a ver a mi médico, a pesar de las maniobras de entrada y salida del coche es difícil, valoro montando en el asiento del pasajero. La unidad es como encontrar agua en el desierto. Como ya mirar por la ventana, trato de mirar a cada persona, señal, nube, color, y el coche que pasa; mis ojos no pueden captar lo suficiente de mi entorno.

Cuando la recepcionista llama mi nombre en el consultorio del médico, sólo quiero levantarme y apuntalar fuera de la habitación. Pasé de usar un bastón, un andador, a una silla de ruedas eléctrica. En un momento en el tiempo, tomé la capacidad de caminar, incluso con mi bastón y andadera, por descontado. Lo quiero de vuelta, todos los días. Es una batalla constante para reclamarlo.

Dormir es una lucha. Tengo insomnio. Me dicen que es por el dolor y el nervio confusión. Una buena noche de descanso no viene a menudo, por lo que he leído en mi Kindle – Puedo hacer que el tamaño de la letra lo suficientemente grande! Música suave me ayuda a relajarme. Me encanta cantar también. Cantar me hace sentir conectado con Dios.

Gracias a mi esposo Brian, tengo esta aplicación impresionante F.lux en mi equipo que ajusta automáticamente la iluminación de la pantalla para evitar que los tonos azules nativas, ya que son un estimulante cerebral. Esta aplicación es increíble! Se me permite jugar a Magic Puzzles – Lo recomiendo encarecidamente, así como de escritura. Escribir me ayuda a proceso de la vida. Solía diario, especialmente antes de que me diagnosticaran. Pero hace unos dos años, participé en IIWK13, y con un montón de acoso escolar, es decir, el aliento de mi marido y la madre, empecé a publicar mis pensamientos en línea.

Pensé que, detrás de cada estadística médica y detrás de cada palabra grande que no se puede pronunciar, es una persona como yo. Alguien que está en busca de respuestas y el apoyo y esperanza. Es muy aterrador primero cuando te das cuenta que está enfermo; para siempre. Es bueno saber que hay otras personas por ahí y que puede sobrevivir a esto! Decidí empezar un blog, “Renewed Daily ” para animar a los mensajes de esperanza y fuerza. También publiqué recientemente mi primer libro!

Aunque he hecho la paz con los demás a través del tiempo, los sentimientos de pérdida y el aislamiento han sido a veces más insoportables que mis discapacidades físicas y mentales. Esta enfermedad se había ido a través de mi cuerpo y no ha dejado piedra-un convertido. En los últimos tiempos, mis médicos sospechan que pueda tener una condición degenerativa separada del IH. Recientemente han descartado la ELA, que es un gran alivio, pero estoy jugando el juego de la espera.

Es difícil determinar cuáles han sido los síntomas de IH y lo que puede ser el resultado de lo que sea esta nueva cosa es. Diariamente, experimento visión issues- pérdida completa del sitio, lo que yo llamo, la visión caleidoscopio; puntos brillantes y puntos estáticos, difusos. Viene y se va. Tengo dolores de cabeza crónicos, un temblor en mis manos que empeora cuanto más trato de usarlos. A veces llego a algo y el temblor empieza, entonces es difícil dejar ir. Entumecimiento, debilidad y mareos son normales para mí. Tengo dificultad para encontrar las palabras adecuadas, y muchas veces me olvido de lo que estoy diciendo o pensando.

Estoy en un lugar emocionalmente agotador, pero con #myarmy sé que voy a superar esta lucha. La familia es mi vida. Mi familia me hace sentir que la vida sigue siendo importante. Nos encanta reír juntos y vivimos amarse. Tengo un gran apoyo Mamá, papá, la hermana y el hermano-en-ley. Mi marido y los niños son verdaderas bendiciones para mí. Ellos traen la verdadera alegría y propósito a mi vida.

Me ayudan a luchar #myinvisiblefight.

Así que sí, como he dicho, la vida es diferente ahora. Pero de alguna manera, yo vivo una vida más significativa ahora. No tengo problemas para priorizar más, y no me tomo las cosas pequeñas por sentado. Al igual que la ducha! En, una ducha caliente es simplemente divinas. Y a pesar de que mi marido tiene la cocina cuando él cocina, seguro que hace una tarta de media olla de pollo! Podemos limpiar el desorden después … siempre lo hacemos!

Editor’s Note: Patient Worthy welcomes Shelly to the family! She is an incredible women and we look forward to sharing her blog, and her powerful messages of hope and strength with you all!

What’s Worthy to Shelly:

Shelly’s book: You’re chronically ill so now what? is available on amazon.com.  Check it out!

Shelly’s blog: Renewed Daily

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