Conoce a Melissa, una esposa, madre y abogada. Patient Worthy entrevistó a Melissa sobre su #InvisibleIllness – gastroparesia.

Hace casi dos años, no-bienvenida y sin previo aviso, la gastroparesia entró en la vida de Melissa. “Yo estaba muy bien un día y al día siguiente estaba en el hospital con un dolor extremo.” Ella afirma que su experiencia fue atípica en que ella fue diagnosticada dentro de la semana; muchos que sufren de gastroparesia ir sin diagnosticar durante semanas, meses o incluso años. Ella reconoce que de esa manera que tenía suerte, pero que “salió del hospital completamente preparado para lo que iba a enfrentar.” Nunca había oído hablar de la gastroparesia antes de que ella fuera diagnosticada, ella no sabía siquiera que existía.

“He aprendido mucho más sobre el mundo de la medicina de lo que pensé que era posible. Me dijeron muy poco de salir del hospital, además de programar una cita de seguimiento. Además de eso me quedé por mi cuenta con muy poco conocimiento de los medicamentos y dieta. Me dijeron que empiece con líquidos y trabajar mi camino y que yo estaría comiendo normalmente de nuevo pronto, pero eso no sucedió”.

Antes de Melissa podría ser visto por su cita de seguimiento, su salud comenzó a declinar rápidamente. No podía retener líquidos, y verdaderamente creyó que estaba cerca de la muerte. Un nuevo medicamento ayudó a detener los vómitos incesantes, pero Melissa lucha cada día y sufrió mucho de dolor increíble, sólo puede manejar alimentos blandos y se esfuerza por obtener suficientes calorías.

“Me levanto cansada y hambrienta y es muy difícil salir de la cama y enfrentar el día en ese estado de ánimo. Usted tiene que encontrar una manera de encontrar algo de esperanza, cuando a veces siente que desearías no haber despertado. Ese aspecto mental de saber todas las mañanas ‘tengo que lidiar con esto todos los días, todo el día, no hay final a la vista’ es una batalla constante para mí”.

La vida de Melissa ha cambiado dramáticamente desde su diagnóstico. A menudo, su familia se siente culpable de comer delante de ella. Aunque, “increíblemente sensible y comprensiva” Melissa le dice a su hija  que menudo se oculta en la casa cuando come.

A veces durante horas, Melissa se sienta con una almohadilla caliente en el abdomen para ayudar a aliviar su dolor. Todos los días es un #invisiblefight.

“No puedo participar en la mayor parte de las actividades que he hecho antes. Yo no puedo hacer las cosas simples como tener una comida con la familia, o salir a comer con ellos. Siempre estoy cansado y he hecho problemas para conseguir las tareas del hogar, es frustrante, Odio tener que ser ayudado. Yo dependo de la gente mucho más ahora”.

Melissa nunca cocinado. Irónicamente, justo antes de su diagnóstico, decidió que era el momento para un nuevo hobby y comenzó a aprender a cocinar y hornear. A pesar de lo difícil que puede ser a veces, Melissa no ha dado su “nuevo hobby” para arriba. Melissa está casado y tiene una hija de once años de edad, y su familia realmente disfruta de su cocción. Melissa es bastante el panadero! Pero ella compra comida, paseos alimentos pasado, prepara la comida, olores de alimentos, y no puede comer la mayor parte. Nos preguntamos si había un alimento en particular que perdió la mayor parte, “pizza”. Ella dijo: “Matar por una pizza”.

Ella es ya sea hambre o que está en el dolor al comer. Ella explica: “Nunca hay un momento en que usted no está pensando en ello.”

Ella a veces se come los alimentos para niños con el fin de complementar su escasa dieta. “Yo estoy en la lista de correo para empresas de alimentos para bebés, que creo que tengo un bebé, comprar tantos productos. Es horrible. ¿Echa de menos verduras. Usted no pensaría posible. No es muy bueno, pero se aprende a comer. Mi hija probó algunas verduritas y ella escupió diciendo “No puedo creer que me hizo comer esto cuando era un bebé!”

Un día Melissa recuerda cortar verduras para su loro gris africano, Grover y se dio en ella que, “el pájaro come mejor que yo. Es molesto, Es muy frustrante, pero hay que encontrar la manera de hacer frente a ella, ya que no va a desaparecer. “Ella ha descubierto varias maneras de hacer eso, el consejo de que otros pacientes a encontrar cosas” que le puede distraer la atención de lo que eres pasando por unos momentos”. Ella corre en su rueda de ardilla y toma paseos fuera para mantenerse activo. Ella lee y escucha música. Ella reconoce que muchos “no hacen ejercicio porque son tan cansados y tienen tan pocas calorías para pasar, pero me hace sentir un poco más de lo normal y mejora mi estado de ánimo sólo para saber que estoy haciendo algo.”

Melissa intenta asistir a la mayor cantidad de eventos de la escuela de su hija cuando ella sea posible, pero no siempre se puede hacer más. Además su hija no le gusta que ella tiene que saltarse las comidas con el fin de ir. Con motivo de que ella va a algo que es al final del día ella va a evitar comer todo el día por lo que no va a ser demasiado dolor. Su esposo es igualmente comprensión. Como ella dice que “tiene que haber un poco de ambos padres a veces, tiene que recoger algo de la holgura. Él va a los eventos que solía ir y hace algunas de las tareas que no puedo hacer más. Me pregunto cómo las personas que viven solas gestionar, es una gran ayuda sólo para que alguien recoja su medicamento para usted. “La hija de Melissa nunca se queja cuando no puede hacerlo en algún lugar, y su marido no la hace sentir como una carga, sino Melissa sabe que la cifra de su enfermedad puede tener en su familia.

“Mi familia es un gran apoyo, todo el mundo, y eso no siempre es típico, soy muy afortunada de tener la familia y los amigos que yo hago”

Familia y los amigos de Melissa no son su única fuente de apoyo. Ella dijo: “#myarmy ha crecido desde mi diagnóstico.” Especialmente cuando se encontró con el grupo de Facebook, Grupo de Apoyo para la gastroparesia.

“Los grupos en línea son fantásticos si estás a las 2 am con nadie a quien acudir. Puede publicar y 15 personas va a comentar y hablar con usted y tratar de ayudar. No puedo salir de mi casa en su mayor parte y que he sido increíble. Empecé a participar muy lentamente porque estaba preocupada y no sabía mucho y ahora soy un administrador para el grupo. He hecho amigos increíbles en estos grupos de apoyo es increíble para mí la cantidad de apoyo que hay por ahí y cuánto la gente se preocupa. Esta enfermedad diversos tanto de persona a persona. La experiencia de una persona no va a ser otro. O lo oye, ‘oh, no es gran cosa “o” esto es horrible que nunca se recupere’, la mayoría de la gente cae en algún lugar entre ese continuo. Da miedo, pero es manejable creo que sólo tienes que ir por su cuenta, en el Internet y para otros pacientes para obtener el tipo de información que estás buscando. Veo a la gente que quedan vagando en la oscuridad, pero hay ayuda por ahí sólo tienes que buscar tú mismo “.

Melissa se siente afortunado de tener amigos y familiares que están entendiendo, pero afirma que algunos todavía esperan que ella consiga mejor, en lugar de la plena realización de la naturaleza crónica de su condición. Ella también nos dijo cómo el falso estigma y juicio que ha experimentado, “puede ser bastante doloroso.”

“Cuando me dieron de alta del hospital pensé que acababa de estar en líquidos y alimentos blandos y luego volver a la normalidad, al igual que lo que era antes, pero es una condición crónica y que debe quedar claro. Médicos de familia regulares a menudo no saben acerca de la gastroparesia. Un médico cree que este día de que soy una anoréxica, que no cree que la condición. Muchas personas son incomprendidos cuando tienen que ir a la sala de emergencias. Ellos van por dolor abdominal extremo y ser rechazados como demandante de drogas. La falta de comprensión es muy, muy común y lamentable”.

Aún así, Melissa decide ver un lado positivo a todo esto. Ella dice que ha “dado un propósito. No dar nada por sentado y he aprendido muy rápidamente que se preocupa por mí. “Ella está muy feliz de poder estar tan activa en los grupos de Facebook y ser un defensor de la conciencia gastroparesia.

“La gente no entiende lo mucho que ayuda a dar la espalda que me da un sentido de propósito que estoy haciendo algo que podría ayudar a otra persona en lugar de sólo ser miserable de mi propia situación. Usted todavía puede hacer una diferencia”.

Editor’s Note:Patient Worthy feels lucky to have had the opportunity to speak with such a cheerful, ambitious women with a cause! Go Melissa! We can’t wait to see what you do next within the patient and gastroparesis communities!  And we will be right there beside you in your efforts!To hear more about Melissa and her journey with  gastroparesis, check out her Advocacy Group’s Community page on Facebook: “Gastroparesis: Fighting for Change” and Main Website’s Support Group.