Este es mi hijo Oakley, un niño de cinco años de edad con una sonrisa adorable, que ama a las Tortugas Ninja, y usted nunca adivinar lo que hemos pasado.

Mi pequeño hombre tiene síndrome de Prune Belly y la enfermedad renal. Esta es su #InvisibleFight.

Después de haber sido bendecido con cuatro hijos sanos, nunca hubiera pensado que iba a ser el padre de un niño enfermo crónico. Enfermos crónicos que significa algo que tendrá para el resto de su vida, algo que ocultar en lo profundo de su pequeño cuerpo a la espera de levantar su fea cabeza en cualquier momento, algo que no tiene cura.

No importa la cantidad de investigación y preparación que hagas, no importa la cantidad que piensa que está listo, no lo eres.

Mi hijo Oakley nació con una enfermedad rara mortal llamada síndrome de Prune Belly. Este síndrome afecta a 1 de cada 40.000 nacimientos, e incluye una serie de diferentes temas médicos. Para Oakley esto significa enfermedad renal, múltiples cirugías, procedimientos, laboratorio dibuja, y de imagen. Sus riñones y el sistema urológico sufrieron graves daños debido a un bloqueo de la orina, mientras que en el útero. También tiene problemas gastrointestinales los que trata sobre una base diaria. Tiene dolor a menudo, sobre todo en el estómago o en los costados. Él lucha por sobrevivir cada día, pero que no se diera cuenta que con sólo mirarlo.

Al ver a mi hijo, él se parece a un muchacho de cinco años poco viejo ordinario. Tiene el pelo castaño claro, ojos grandes color avellana, y una sonrisa contagiosa.

Es lo que no ves que me persigue.

Usted no ve las múltiples imperfecciones en su vientre una vez suave. Cada cicatriz representa una cirugía o procedimiento que ha tenido que soportar. Cada cicatriz representa su fuerza y una batalla que ha luchado. Usted no ve la multitud de medicamentos que toma o ha tratado en sus cortos 5 años. El ensayo y error, el vómito, la diarrea, letargo.

Las cosas que la gente da por sentado como tal de ir al baño ha sido robado de él. Él se cateterizó durante todo el día y nos deja un catéter en la noche para ayudar a mantener la presión de sus riñones ya dañados e hinchadas. Es difícil dormir porque él se enreda en el tubo.

Tú no estuviste allí cuando él se fue a su viaje con Make-a-Wish Foundation luchando contra una infección y se sentía tan enfermo que no pudo disfrutar mucho. Su enfermedad superó a la vez que se suponía iba a ser llenado con nada más que sueños y la magia. Tenía un buen día, de 7, no mucho la magia existe y no hay muchos buenos recuerdos de él.

Usted no ve la tristeza en su rostro cuando tengo que decirle que no puede participar en una actividad como un deporte de contacto… o la tristeza en mi corazón. Usted no ve la expresión de sus hermanos se enfrenta cuando tienen que perder en algo porque su hermano tiene una cita, está en el hospital o enfermo.

Ellos ocultan el desencanto bien, demasiado bien, y que no deberían tener que hacerlo. Los chicos mayores tienen que a veces se pierda la práctica de fútbol porque soy horas de distancia a una cita con el médico con su pequeño hermano. Así, desde que se perdió esa práctica, que no llegan a jugar mucho en su juego ese sábado. Tanta injusticia, pero nunca se quejan.

No necesito tu compasión quiero que se den cuenta que hay niños que luchan por sus vidas y aunque puedan parecer normal para usted, que está muy enfermo en el interior. Las lágrimas derramadas todas las noches son lágrimas de verdad para un niño pequeño verdadera lucha una enfermedad real.

Mi hijo es mucho más que su diagnóstico, pero a veces tenemos que centrarnos en las muchas cosas que tratamos a diario con la esperanza de que va a conducir a una mayor comprensión acerca de lo que es como ser el cuidador de un niño con una enfermedad invisible .

Escrito por Sarah, la madre de Oakley. Echa un vistazo a su página y Oakley’s Facebook y aprender más acerca de su viaje.