Esta introducción a la semana de concienciación sobre las enfermedades invisibles, o como nosotros le llamamos #IIWK15 por sus siglas en inglés (Invisible Illness Week) fue escrita para una publicación en Patient Worthy escrito por Lisa Copen, fundadora y directora de Invisible Illness Week, restministries.com, y autora de una alta variedad de libros sobre enfermedades crónicas.
“una comunidad no puede curar una enfermedad, pero puede disminuir en gran medida el impacto emocional que una enfermedad crónica puede tener sobre la vida de una persona – e incluso sobre el cuerpo humano. Al alentarnos el uno al otro, podemos disminuir las instancias de soledad y el sentimiento del aislamiento e incluso quitarle el poder a la depresión que muchas veces pueden conllevar los diagnósticos.” – Lisa Copen, 2015
#IIWK15 fue establecido en el 2002 como una manera de alcanzar aquellas personas que viven con una condición crónica.
Aproximadamente el 96% de aquellas personas con una debilidad o enfermedad no muestran síntomas visibles, y como consecuencia, muchos de ellos sienten las emociones detrás de verse bien pero no sentirse bien. Estas emociones son mucho más difíciles de entender que el dolor físico.
Cada enfermedad es única, pero lo que rara vez entendemos es que entre cada individuo, la manera en la que su cuerpo responde a una enfermedad crónica específica también es única. Fui diagnosticada con una artritis reumatoide a los 24 años. Lo que aprendí muy rápidamente fue que si hubiese tenido la suerte de encontrar a otra joven mujer diagnosticada a la misma edad, con la misma enfermedad el mismísimo día que yo – tendríamos síntomas distintos, efectos secundarios distintos, emociones y experiencias distintas.
Una de las razones por las que comencé la Semana de concienciación sobre las enfermedades invisibles en el 2002 fue porque me di cuenta de un tema consistente entre las personas viviendo con una enfermedad crónica. Generalmente nosotros logramos lidiar con las complicaciones de nuestra enfermedad bastante bien. Nosotros nos preocupamos de fijar las citas con los doctores, recibimos segundas opiniones, intentamos terapias, medicamentos y nos comportamos como “buenos pacientes”. Ahora bien, la causa de nuestro insomnio no era solamente el dolor crónico, pero la frustración emocional de sentirnos como que si estuviésemos batallando una pelea invisible de la cual nadie conocía. Nos desgastábamos el día entero, dando todita nuestra energía, nuestra motivación para seguir adelante. Estábamos intentando pelear tan tan duro… pero nadie lo podía reconocer o ver.
No solo no sabía nadie, pero también daban sus opiniones sobre como estábamos lidiando con nuestro diagnóstico: “Estas experimentando con muchísimo estrés es todo lo que te pasa… ¿crees que es lo más saludable para tus hijos verte tomar tantas siestas todos los días?” y continuaban los comentarios…
Nadie tenia una verdadera idea de la magnitud del dolor, la increíble intensidad que gradualmente estaba destrozando nuestras vidas. En vez de sentirnos amados y protegidos, nos sentimos culpables por habernos enfermado.
Y esto es algo que compartíamos con otras personas que viven con una enfermedad crónica. Incluso aunque tuviésemos una enfermedad con síntomas dramáticamente distintos. Hay similitudes universales – la fatiga, el miedo, la frustración, e incluso la motivación. En vez de cerrale las puertas a aquellas personas que no comparten nuestro diagnostico – que experimentaban distintas experiencias a las mías incluso – me ayudo a recibir tanto de que aprender al conocer sobre las historias de otras personas con una enfermedad crónica.
¿Porque hablamos sobre la parte “invisible”? porque ese fue y sigue siendo una de las cosas que más tenemos en común – el hecho que hay personas fuera de tu circulo que entienden el dolor y el aislamiento que conlleva el diagnostico incluso aunque por fuera te ves completamente bien, es algo que no se puede cuantificar o expresar.
“Creo que es increíble que la Semana de concienciación sobre las enfermedades invisibles existe” dice Nikki Lopez Mendez, quien vive con depresión. “Muchas personas solo creen lo que pueden ver. Cuando alguien me ve, ven a una persona extrovertida, divertida, puesta en si misma e ingeniosa. Lo que no llegan a ver es que hay veces en las que me siento paralizada por mi depresión, al punto que no me quiero salir de mi cama, ni hablemos de querer hacer ninguna de mis actividades diarias.”
Cuando primero inicie la semana de concienciación sobre las enfermedades invisibles, tuvimos conversaciones diarias en nuestro sitio web alrededor de asuntos que impactaban las vidas de estas personas, desde amistades hasta temas de trabajo, abogacía y la paternidad. Funde restministries.com como una organización sin fines de lucro en 1996. La semana de concienciación sobre las enfermedades invisibles siempre ha sido patrocinada por Rest Ministries y Rest Ministries provee todo el financiamiento para el emprendimiento. Al comienzo, como parte del inicio de la campaña, nosotros difundiríamos la información dentro de nuestra comunidad, pero eso era en el 2002, dos años antes de que existiera Facebook. En esos años, nos comunicábamos a través de comunicados de prensa, y en el 2003 a través de nuestra página en MySpace cuando esa operación comenzó a ser popular.
A través de los años, la semana de concienciación sobre las enfermedades invisibles ha continuado a crecer y a desarrollarse. Durante la semana, ofrecemos talleres diarias via BlogTalkRadio donde si quiera dejaba mi escritorio o mis auriculares excepto cuando tenía que ir al baño. Mi madre viajaba desde Oregon para la semana para ayudarme a cuidar a mi hijo quien nació en el 2003. Hemos tenido talleres pre-grabados a través de YouTube y chats en nuestra página de Facebook.
Este año vamos a tener una seria de “chats” de una hora en nuestra página de Facebook. Un invitado muy especial me ayudara a postear preguntas, y ciertos participante podrán venir a la pagina a “postear” también.
Nuestros increíbles defensores, quienes tienen enfermedades crónicas, han utilizado plataformas sociales para hacer de la semana de concienciación sobre las enfermedades invisibles una tremenda oportunidad para que todos puedan verse involucrados en la conversación. Tweets sencillos, o posts en Tumblr pueden cobrar vida propia, llegándole a cientos de miles de personas. Gracias a nuestros seguidores en Facebook nuestro alcanze por la segunda semana este Septiembre pasado fue de 4.2 Millones de personas. Nunca hubiésemos podido hacer esto solos, no con nuestro pequeño presupuesto.
De esta manera puedes participar en la semana de concienciación sobre las enfermedades invisibles:
- Blog for the cause – usted podrá ligar el link de su blog a nuestra pagina
- Contribuya llenando nuestro 30 Things Meme que son 30 cosas que no sabes de mi enfermedad invisible
- Participe en nuestros Chats sobre IIWK en Facebook
- Visita nuestra página en Pinterest
- Visita la página de Tumblr
Ser el anfitrión de la semana de concienciación sobre las enfermedades invisibles cada año ha sido un honor.
Cada año tenemos el honor de conocer a personas que abogan por las personas con enfermedades crónicas a través de comunidades en línea, quienes lo hacen sin requerir reconocimiento. Muchos están alentando a estas personas a través de su dispositivo personal desde la cama del hospital mientras reciben una infusión.
Hemos conocido a tantos adultos jóvenes que están ansiosos por hacer una diferencia. Ellos toman el paso para adelante y le hacen frente a los estigmas asociados con sus enfermedades a través de talleres o exposiciones fotográficas en sus universidades. Crean videos que son disfrutados por sus amistades y sus familiares. Ser lo suficientemente valiente para revelar tu lucha interna es muy difícil a cualquier edad; pero hacerlo a los 16 o 23 requiere valentía de verdad.
Esta semana una jovencita nos hizo un comentario en nuestra página web pidiendo consejos. Esta cerca de poder recibir su licencia para conducir y también estará aplicando para recibir un permiso de estacionamiento para discapacitados. Desde ya, ella está anticipando que alguien le venga a hablar y dude de su discapacidad. Pero en muy poco tiempo, menos de un par de horas, más de 60 personas la alentarían, compartieron también algunos tips de que decir y cómo actuar y le recordaron como dejar que se disuelvan esos sentimientos después de que alguien le haga un mal comentario o dude de su situación.
El poder decir que tenemos una comunidad para alentar, para ventilar nuestros sentimientos es algo que me da muchísima alegría. Es algo que he anhelado desde que fui diagnosticada a los 24.
- Sara Cartwright, quien tiene síndrome de dolor regional complejo, dice ella comparte memes y otra información del sitio web de la Semana de Concientización enfermedad invisible “en la esperanza de que cuanta más información tengamos por ahí parará la desinformación se propague.”
- Kelly Fricke, un defensor en línea que es bien conocido por su honestidad y dulzura a través de sus vídeos de YouTube vive con una variedad de enfermedades invisibles, incluyendo la enfermedad inflamatoria intestinal y adenomiosis. “Conciencia Enfermedad Invisible Semana muestra los que sufrimos de que no estamos solos en nuestro camino”, dice ella, “mientras que también permite a aquellos que no conocen invisible enfermedades la oportunidad de entender y obtener perspectiva sobre nuestras vidas.”
Con el apoyo de la comunidad de enfermedades invisibles y las organizaciones de salud que apoyan la defensa fundada en el paciente, estoy emocionado de ver cómo Invisible Enfermedad Conciencia Semana continuará tocar las vidas tanto de las personas con la enfermedad y por fuera.
About the Author: Lisa Copen is the founder of II Week, RestMinistries.com, and an author of a variety of books on chronic illness, including “Why Can’t I Make People Understand” and “Beyond Casseroles: 505 Ways to Encourage a Chronically Ill Friend.” She is also a homeschooling mom and shares a jewelry business with her husband designing pendants with purpose at http://GutsyGoodness.com . She has lived with rheumatoid arthritis and fibromyalgia since 1993 and is a survivor of neuro fasciitis, the flesh-eating bacteria. She lives in San Diego with her husband and 12-year-old son.
